Votre enfant sera-t-il « guéri » de l'autisme grâce à un régime sans gluten ? J’en doute, et je ne suis pas la seule.
Quoi qu’il en soit, j'ai été agacée par ce faux débat médiatique suscité par la présence à Salut Bonjour de Nathalie Champoux, l'auteure de Être ou ne pas être autiste, qui prétend avoir guéri ses enfants grâce à un régime sans gluten. J'ai feuilleté son livre à la pharmacie pour me rendre compte assez vite qu'il n'y avait aucun fondement scientifique à ce qu'elle avance. Son livre n'est qu'un pamphlet de croyances qui illustre parfaitement l'ignorance collective face à l'autisme.
L'autisme n'est pas une maladie, mais bien un trouble de développement du système nerveux qui affecte les communications, les interactions sociales et les fonctions exécutives (PDF). Souvent, les enfants sur le spectre de l'autisme (TSA) sont également diagnostiqués avec un trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), car il s'agit aussi du résultat d'une immaturité d'une autre partie du cerveau. Plusieurs autres troubles sont également associés à l'autisme, notamment dans la sphère du langage (dysphasie, dyspraxie).
Ce qui m'a agacée, c'est le temps d'antenne et les articles consacrés à ce débat sur l'idée de « guérir » son enfant avec une diète spéciale, alors que le vrai débat devrait porter sur l'accessibilité du dépistage précoce.
Quand le CPE que fréquentait mon fils m'a prévenue qu'il y avait un truc qui ne tournait pas rond et qu'on a suspecté l'autisme du bout des lèvres, je me suis renseignée sur les services de dépistage. Au public, il fallait attendre des mois, voire des années, alors que tous les spécialistes rencontrés me disaient qu'il valait mieux poser un diagnostic tôt puisque la fenêtre d'opportunité pour le stimuler — afin qu'il rattrape ses retards d'apprentissage — se situe entre trois et six ans. Puisqu'il avait déjà deux ans et demi et que j'en avais les moyens, je me suis tournée vers le privé.
En moins de six mois après ma demande auprès du CENAA, le diagnostic était posé et nous obtenions tous les services auxquels il avait droit. Le CPE a demandé la subvention spéciale pour enfants sur le spectre de l'autisme, le CLSC s'est activé pour nous décrocher des services au CRDI et, il a été entouré au quotidien d'une orthophoniste, d'un ergothérapeute et d'une éducatrice spécialisée du CRDI chargée de former le personnel du CPE et de mettre en place des stratégies pour l'aider.
Quand le temps est venu de commencer l'école, grâce à son diagnostic, il a eu accès dès ses quatre ans à une classe spéciale pour les TSA à l'école Arc-en-ciel de Sainte-Julie, ainsi qu'à un service de transport adapté. En première année, il a été accepté dans une classe TSA à l'école De Montarville à Saint-Bruno [NDLR : il est quand même étonnant d'avoir besoin d'un diagnostic pour l'école, mais c'est un autre débat ].
Le diagnostic précoce de mon fils lui a ouvert des portes. Aujourd'hui, à six ans, maintenant qu'il a aussi reçu un diagnostic de TDAH en urgence à l'hôpital Sainte-Justine (parce qu'il était dysfonctionnel même en classe TSA), il reçoit la médication appropriée et sa qualité de vie (ainsi que la nôtre) s'est nettement améliorée. Enfin, mon petit bonhomme s'épanouit, aime apprendre et développe ses intérêts. Son autisme n'est plus un obstacle aussi grand pour sa vie sociale et ses apprentissages. Son langage, sa sociabilité, sa compréhension des codes sociaux et ses capacités d'apprentissage de l'abstrait continuent de s'améliorer. Il commence à avoir une conscience de « l'autre » qui est magnifique à observer. Il commence à exprimer son empathie, à saisir les émotions, à voir le monde à l'extérieur de sa bulle. En tant que mère, je suis profondément touchée par ses progrès.
Cela dit, je suis abonnée à de nombreux groupes de discussion sur l'autisme via Facebook. Les questions les plus fréquentes proviennent de parents qui n'ont pas les moyens de se payer des services privés et qui se demandent comment éviter le temps d'attente qui peut s'échelonner sur plusieurs mois, voire des années. Si le dépistage précoce offre réellement une possibilité d'améliorer les chances d'adaptation de nos enfants TSA, pourquoi cette question n'est-elle pas plus largement débattue dans les médias ? Plus encore, et si les médias se penchaient plus à fond sur la réalité de l'autisme, sur la disparité entre les « cas », sur les troubles associés et sur les fausses croyances à ce sujet ?
On analyse régulièrement le temps d'attente aux urgences ou pour le dépistage de maladies comme le cancer, mais pourquoi pas pour le dépistage précoce de l'autisme ? C'est la qualité de vie de nos enfants qui en dépend. Il me semble que c'est primordial, surtout que le taux de prévalence est élevé ici au Québec. Et c'est sans parler des enfants avec un trouble du langage. Qu'attendons-nous ?
