1/29/2016

Autisme, le vrai débat, c'est pas le régime sans gluten

Votre enfant sera-t-il « guéri » de l'autisme grâce à un régime sans gluten?  J'en doute et je ne suis pas la seule.

Qu'importe, j'ai été agacée par ce faux débat médiatique suscité par la présence de Nathalie Champoux à Salut Bonjour cette semaine,  l'auteur de Être ou ne pas être autiste, celle qui prétend avoir guéri ses enfants grâce à un régime sans gluten.  J'ai feuilleté son livre à la pharmacie pour me rendre compte assez vite qu'il n'y avait aucun fondement scientifique à ce qu'elle avance.

Son livre n'est qu'un pamphlet de croyances qui illustre très bien l'ignorance collective face à l'autisme.

L'autisme n'est pas une maladie, mais bien un trouble de développement du système nerveux qui affecte les communications, les interactions sociales et les fonctions exécutives (PDF).  Souvent, les enfants sur le spectre de l'autisme (TSA) sont également diagnostiqués avec un trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), car il s'agit aussi de résultat d'une immaturité d'une autre partie du cerveau. Plusieurs autres troubles sont également associés à l'autisme, notamment dans la sphère du langage (dysphasie, dyspraxie).

J'écrivais en septembre dernier à quel point j'étais découragée par les crises incessantes de mon Loulou, à quel point je ne voyais pas le bout du tunnel lors de sa rentrée scolaire puisqu'il terrorisait tous les petits amis, son frère et tout son entourage. Il avait passé l'été à essayer des médicaments qui ne lui allaient pas et la pédo-psychiatre de l'hôpital de St-Hyacinthe ne se décidait pas à lui donner un diagnostic de TDAH. À la fin de septembre, quelqu'un m'a conseillée d'aller à Ste-Justine et grâce à l'immense collaboration de la psychologue de l'école Montarville, il a obtenu un rendez-vous en moins de trois semaines. On l'a diagnostiqué TDAH, la bonne combinaison de médicaments lui a été prescrite et, malgré une période d'adaptation qui lui causait des troubles gastro-intestinaux, mon p'tit loup est passé au travers. Aujourd'hui, il file le parfait bonheur, et il a enfin assez d'attention pour reprendre goût à l'école, pour s'intéresser à fond à ses ateliers d'éveil musical au centre d'amusement Zükari. Il chante continuellement et veut même que j'achète un banjo! C'est aujourd'hui un enfant heureux qui a enfin l'esprit disponible pour apprendre et s'épanouir. Et moi, je dors enfin. Morale de l'histoire : oui, la médication peut changer une vie. Oui, la collaboration avec le personnel enseignant vaut de l'or. Oui, Ste-Justine fait des petits miracles. On n'est peut-être pas sortis du bois pour toujours, mais on apprécie la clairière dans laquelle nous nous trouvons.


Ce qui m'a agacée, c'est le temps d'antenne et les articles consacrés à ce débat sur l'idée de guérir son enfant de l'autisme avec une diète spéciale, alors que le vrai débat devrait porter sur l'accessibilité du dépistage précoce de l'autisme.

Quand le CPE que fréquentait mon fils m'a prévenue qu'il y avait un truc qui ne tournait pas rond avec lui et qu'on suspectait l'autisme sur le bout des lèvres, je me suis renseignée sur les services de dépistage.  Au public, il fallait attendre pendant des mois, voire des années alors que tous les spécialistes rencontrés me disaient qu'il valait mieux poser un diagnostic tôt dans la vie puisque la fenêtre d'opportunité pour le stimuler afin qu'il rattrape ses retards d'apprentissage était entre trois et six ans.  Puisqu'il avait déjà deux ans et demi, et que j'en avais les moyens, je me suis tournée vers le privé.  En moins de six mois après ma demande auprès du CENAA, le diagnostic a été posé et nous avons obtenu tous les services auquel il avait droit.  Le CPE a demandé la subvention spéciale pour enfants TSA, le CLSC s'est activé pour nous décrocher des services au CRDI et du coup, il était entouré au quotidien d'une orthophoniste, d'un ergothérapeute et des services de l'éducatrice spécialisée du CRDI qui s'est chargée de former le personnel du CPE et de mettre en place des stratégies pour aider mon fils. Quand le temps est venu de commencer l'école, grâce à son diagnostic, il a eu accès à une classe spéciale pour les TSA à l'école Arc-en-ciel de Sainte-Julie dès ses quatre ans et d'un service de transport adapté entre l'école et le CPE.  En première année, il a été accepté dans une classe TSA à l'école Montarville à St-Bruno.

Le diagnostic précoce de mon fils lui a ouvert des portes.  Aujourd'hui, à six ans, maintenant qu'il a aussi reçu un diagnostic de TDAH en urgence à l'hôpital Ste-Justine (parce qu'il était dysfonctionel même en classe TSA), il reçoit la médication appropriée et sa qualité de vie (et la nôtre, les parents) s'est vivement améliorée après quelques mois.  Enfin, mon petit bonhomme s'épanouit, aime apprendre, développe ses intérêts. Son autisme n'est plus un obstacle aussi grand à franchir pour sa vie sociale, pour son apprentissage scolaire.  Son langage s'est développé, sa sociabilité, sa compréhension des codes sociaux, des étapes de la vie quotidienne et ses capacités d'apprentissage de l'abstrait continuent de s'améliorer. Il commence à avoir une conscience de « l'autre » qui est plutôt magnifique à observer.  Il commence à exprimer son empathie, à saisir les émotions, à voir le monde à l'extérieur de sa bulle.  En tant que mère, je suis profondément touchée par ses progrès.

Cela dit, je suis abonnée à de nombreux groupes de discussion sur l'autisme via Facebook.  Les questions les plus fréquentes proviennent de parents qui n'ont pas les moyens de se payer des services privés et ils se demandent où aller pour éviter le temps d'attente qui peut s'échelonner sur plusieurs mois, voire des années.  Si le dépistage précoce offre réellement une possibilité d'améliorer les chances d'adaptation de nos enfants TSA, pourquoi cette question n'est-elle pas plus largement débattue dans les médias?  Plus encore, et si les médias se penchaient plus à fond sur ce qu'est la réalité de l'autisme, sur la disparité entre les « cas », sur tous les autres troubles associés, et sur toutes les fausses croyances à ce sujet?

On fait régulièrement des analyses sur le temps d'attente dans les urgences ou pour des soins de dépistage pour des maladies comme le cancer, mais pourquoi pas pour le dépistage précoce de l'autisme?   C'est la qualité de vie de nos enfants qui en dépend.  Il me semble que c'est important, surtout que le taux de prévalence est élevé ici au Québec.  Et c'est sans parler des enfants avec un trouble du langage. Qu'attendons-nous?


9/26/2015

Comment ça, aller à l'école internationale?

« Maman, est-ce que je peux aller à l'école internationale ? » demande mon Raphaël, une semaine après avoir commencé sa sixième année.

Comment ça l'International ?  Depuis quand ?  Il y a à peine deux ans, je me battais pour que tu fasses tes devoirs! Sais-tu comment accorder tes verbes au participe passé au moins ?

«Oui, mais mes amis vont y aller...»

Ah la pression sociale, d'accord.  Donc mon fils, tu vas faire l'examen. 

« Comment ça, un examen? » me répond-il avec le regard effaré d'un chevreuil ébloui par les phares d'un 4X4.

Ben oui, mon grand.  Tu veux aller dans une école au programme enrichi, tu dois faire l'examen.  Tu dois fournir les efforts nécessaires pour réussir cet examen.

Mais là, laisse-moi te parler deux minutes, mon grand.  Dans mon temps, il n'y avait pas de programme d'éducation internationale.  Il y avait l'école privée, mais dans la bouche de ma mère, cette option sonnait comme une punition. J'ai donc fréquenté bien pire qu'une école secondaire.  À mon époque, on appelait ça une polyvalente (tu googleras le mot si ça t’intrigue).  Quand tu arrivais en secondaire 1, tu étais lâché lousse dans les corridors inhospitaliers d'une grande bâtisse en béton armé où chacune de nos activités étaient ponctuées par la cloche. Très vite, on découvrait que c'était ben plus le fun de passer du temps à cruiser aux casiers jaunes ou à mener des activités illicites cachés dans le sous-bois derrière l'école.  Dès la première année, j'ai appris un nouveau mot : foxer (ça aussi tu le googleras).  Personne ne savait vraiment où un élève absent se trouvait, en particulier en éducation physique, en arts plastiques et en musique.  Je foutais le camp au village, incognito, avec d'autres petits jeunes pas convaincus que notre place était dans la salle de classe.  Pour la première fois, on goûtait à une liberté dont nous avions envie de profiter.  Ce n'était pas bien, mais on l'a fait quand même.

« T'as pas coulé tes cours? »

Non, j'étudiais pareil, en cachette.  Je n'étais pas une première de classe, mais j'étais dans la moyenne. Je déconnais de manière équilibrée.  En secondaire 3, je suis devenue un peu plus sérieuse et malgré une faiblesse bien sentie en mathématiques, je m'en suis sortie.   L'école s'est améliorée aussi.  Un directeur génial a remarqué que j'étais une bonne candidate pour les activités parascolaires et il m'a aidée en m'impliquant dans le comité étudiant et le journal de l'école.  C'est ainsi que j'ai trouvé ma place.

Mon grand, peu importe où tu iras, si tu y mets les efforts, tu finiras par tirer ton épingle du jeu. Si tu es admis au programme d'éducation internationale ou au privé et que tu ne te forces pas, ça ne fonctionneras pas.

J'ai fait un collégial pas si pire et puis j'ai fait l'université.  Bien entendu, j'aurais été franchement nulle si j'avais voulu me diriger en médecine ou en physique nucléaire, mais je savais écrire, je savais penser, je savais analyser.  À la maîtrise, j'ai eu les meilleures notes de toute ma vie et j'ai eu la chance de travailler avec une sommité dans mon domaine.  J'ai même eu une bourse de recherche.  Et j'ai toujours eu de bons jobs, toute ma vie adulte.  Et je me suis fait des amis-es extraordinaires à chaque étape.

« Hein, pis t'as niaisé tout ton secondaire ? »

Non mon fils, écoute bien quand je parle.  Ce que je te dis est très important.  J'ai niaisé un peu, mais quand c'était le temps de fournir des efforts, je les fournissais.  Ce n'est pas parce que j'ai fréquenté une école secondaire ordinaire où il était facile de s'égarer du droit chemin, que je me suis perdue pour autant.  Je n'aurais peut-être pas été une candidate idéale pour un programme d'astronomie ou de physique nucléaire, mais si j'y avais été intéressée à l'époque, j'y aurais probablement mis des efforts.  J'avais d'excellentes notes en français, en anglais, mais je n'accordais pas d'importance aux maths.  Or, j'ai très vite compris que ces petites décisions allaient influencer mes futurs choix de carrière.

N'empêche mon grand, si j'avais regretté mon niaisage, j'aurais pu faire des cours d'appoint en maths une fois adulte.

« Oui, mais maman, si je ne vais pas à l'école internationale, est-ce que je vais être bon quand même ? »

Mon grand, peu importe où tu iras, si tu y mets les efforts, tu finiras par tirer ton épingle du jeu. Si tu es admis au programme d'éducation internationale ou au privé et que tu ne te forces pas, ça ne fonctionneras pas.  À l'inverse, si tu te forces à l'école secondaire ordinaire, tu risques d'obtenir les mêmes succès que si tu avais fréquenté un programme international.    Tu feras des erreurs en cours de route, tu couleras peut-être un cours ou deux, mais l'important c'est de te reprendre.  Plus important encore, c'est de comprendre qu'il n'y a rien de prédéterminé dans la vie.

Peu importe ton âge, tu peux décider d'apprendre un nouveau métier, d'exploiter un nouveau talent.   Il n'y a pas qu'à l'école qu'on apprend.  Par contre, je vais être exigeante avec toi : d'abord, peu importe l'école que tu fréquenteras, tu liras tout ce qui te tombe sous la main.  La lecture forme l'esprit, ta capacité de réfléchir.  Deuxièmement, tu apprendras à écrire sans faute. Troisièmement, tu liras les actualités à tous les jours, car je veux que tu saches de quoi est fait le monde qui t'entoure.  Quatrièmement, tu t'impliqueras dans un projet à l'école.  Enfin, et c'est l'essentiel : apprends à avoir confiance et à être heureux.  Peu importe les choix que tu feras dans la vie, il y a toujours moyen de t'en sortir avec brio.

Vas où tu voudras mon fils...j'ai confiance.

9/12/2015

Je reviens de loin...avec un beau projet pour mon fils autiste

J'ai cessé d'écrire dans ce blogue en décembre dernier. Je n'avais plus tellement l'envie ou l'énergie d'écrire.  Mon petit LP, qui a a été diagnostiqué sur le spectre de l'autisme à la fin de 2012, a commencé à m'en faire voir de toutes les couleurs.

Les crises ont commencé pendant la relâche scolaire.  Coups de pieds, coups de poing, morsures.  Il me lançait des objets. L'école ne savait plus quoi faire et moi non plus.  Il est certes charmant ce petit bonhomme quand tout va bien, mais quand il se fâche, quand il fait un « Melt down»,  tassez-vous de là!   À l'école, il avait déjà commencé à frapper les petits amis depuis belle lurette, mais au creux de l'hiver, il s'est tourné vers moi, puis son frère.  Même avec un petit ami qu'il aimait beaucoup. C'est devenu très difficile à gérer au quotidien.  Certains matins, j'étais épuisée avant même de commencer ma journée au travail.

Je me suis longuement questionnée, j'ai cherché des solutions.  N'y avait-il que la médication?

Louis-Philippe a maintenant six ans et commence la première année.
Maman, j'ai une tempête dans ma tête!
Bien sûr, en visitant une pédo-psychiatre, le verdict est tombé : en plus d'être autiste, votre enfant a un trouble d'attention.  Avec ou sans hyperactivité, ça on ne le sait pas trop. Très chers parents, on va le médicamenter.  Ainsi, depuis juin, mon fils de six ans a testé quatre médicaments différents.  Le Concerta, le Ritalin, le Stratera et le Vyvance.  À chaque fois, il a eu des effets secondaires différents.  Sous le Ritalin, il me répétait constamment : « Maman, j'ai une tempête dans ma tête ».  Avec le Concerta et le Ritalin, il avait mal au ventre et n'arrivait plus à dormir en soirée ou se réveillait la nuit.  Finalement, avec le Vyvance depuis deux semaines, je vois une relative amélioration, bien que LP s'adapte très difficilement à sa nouvelle école et frappe tout ce qui bouge.  Il a même envoyé un coup de poing bien senti à une enseignante et l'a fait saigner du nez.  J'ai reçu un appel de l'école, bien sûr.  Plan d'intervention à l'horizon.

Le projet inspiré du documentaire « L'autiste au tambour »
Un soir d'avril,  j'ai visionné le documentaire « L'autiste au tambour » diffusé sur Tou.tv à Radio-Canada qui racontait l'épopée d'un certain Mohamed Ghoul de l'Abitibi qui avait fait des petits miracles avec des enfants et adultes autistes grâce à la musique.  M. Ghoul est un musicien, intervenant et formateur. À l'aide d'une méthode qu'il a lui-même développée, il initie les jeunes autistes à la musique. Cette initiation commence souvent avec les percussions. Avec certains jeunes de son groupe, il a effectué un voyage en France pour leur faire vivre l'expérience de donner des concerts outre-mer et pour y rencontrer d'autres jeunes autistes musiciens.


Voir un extrait sur Art.tv :
http://ici.artv.ca/videos/video/autiste-tambour-extrait?autoplay=1

J'ai été touchée par ce documentaire réalisé par Yves Langlois.  Tellement que le soir même, j'ai contacté M. Ghoul par Facebook.  Pouvait-il donner ses ateliers ailleurs qu'en Abitibi?
Et c'est ainsi qu'a commencé une belle collaboration avec l'intention de permettre aux enfants de la Montérégie - où le taux de prévalence des cas de TSA est le plus élevé au Québec - de bénéficier de cette forme d'intervention axée notamment sur la sociabilisation en groupe.

Après quelques semaines de discussion, j'ai approché le centre Zükari à Ste-Julie qui a accepté d'accueillir les ateliers et de nous fournir ses locaux, ses équipements et sa structure d'inscription.  Autisme Montérégie nous appuie dans notre démarche et la Fédération québécoise de l'autisme a transmis l'information dans son réseau.

Le mercredi 16 septembre de 18h30 à 19h30 , nous organisons une soirée d'information pour les parents afin de les renseigner sur la méthode d'intervention et d'établir un premier contact avec M. Ghoul.  Vous pourrez évaluer le programme et poser vos questions. Nous vous remercions de confirmer votre présence par téléphone au centre Zükari : 450-649-4544.

Les formulaires d'inscription sont en ligne depuis deux semaines.  Les ateliers débutent le 10 octobre et se donneront les samedi et dimanche jusqu'à la mi-décembre.  Et si tout fonctionne bien, on va récidiver pour les sessions d'hiver et du printemps 2016.

Un peu d'espoir...
Mon but avec ce projet c'est d'essayer quelque chose de nouveau pour mon fils et de donner accès à ce mode d'intervention à tous les enfants autistes de la Montérégie.

Lorsqu'on a un enfant avec des besoins particuliers, on cherche tout naturellement des solutions pour l'aider à mieux cheminer dans son milieu.  On a beau visiter des thérapeutes à gauche et à droite, il n'en demeure pas moins que l'enfant lui, doit apprendre à vivre avec son milieu.  C'est pour cette raison bien précise que les ateliers de M. Ghoul m'ont donné envie de démarrer ce projet.  L'expérience des ateliers est précisément fondée sur la vie de groupe, la principale faiblesse des enfants autistes.   Petit à petit, par l'apprentissage des percussions, notamment, ils apprennent à communiquer et à socialiser entre eux.

Je vous laisse ici et je vous remercie à l'avance de faire circuler ce billet.  J'ai décidé de redémarrer mon blogue car j'ai envie de vous parler de ce projet, mais aussi de partager mon expérience en tant que parent d'un enfant qui - bien qu'il ait des besoins différents - demeure un enfant qui a le droit de se tailler une place dans ce monde.




12/28/2014

« Maman, je ne suis pas beau! » me dit mon fils de dix ans.


Je n'ai pas fait de spécial Noël et je ne sais pas si je ferai un spécial Résolutions 2015 parce que bien d'autres le font.  Par contre, je vous souhaite de passer de bien belles fêtes et de manger et de festoyer suffisamment pour avoir envie de prendre un break en janvier ;-)

Il y a quelques mois, mon aîné a déclaré haut et fort qu'il ne se trouvait pas beau.  Trop maigre, pas assez musclé, pas assez ceci, trop cela.  J'avoue avoir été surprise d'abord parce que c'est un garçon mais aussi parce qu'il n'a que dix ans.  Je ne croyais pas qu'un petit garçon (qu'on dit maintenant pré-pubère) avait ce genre de préoccupations.

En parlant avec lui, je me suis rendue à l'évidence qu'il n'y a pas que les petites filles qui sont influencées par les images médiatisées de visages et de corps parfaits qu'on voit partout.  Ces images s'accrochent à l'imaginaire et deviennent une sorte de norme, tant pour les filles que les garçons.   Et si nous voulons être parfaitement honnêtes, ce phénomène n'a rien de nouveau puisqu'il existait aussi quand j'étais adolescente.  Les magazines féminins et la télévisions nous renvoyaient à ces images qui nous donnaient toutes envie de faire une diète aux quinze jours ou de se tuer à faire du sport.

Cela dit, si vous avez des enfants pré-ado, et surtout de jeunes adolescentes, qui flirtent avec l'idée de devenir mannequin ou encore qui ne se considèrent pas assez parfaites, je vous encourage à leur faire écouter ce discours de Cameron Russell, une jeune mannequin, présenté lors d'une conférence TED en 2012.


Cette jeune femme réservée, rendue insécure par son métier, raconte à quel point les images qu'on voit d'elle sont en vérité des constructions de toutes pièces qui n'ont rien à voir avec la réalité.    Bien que nous le sachions, il est bon de se le rappeler et surtout, d'éduquer nos enfants dans ce sens.  Le pouvoir de l'image est grand et transforme la perception de nos succès et de nos échecs...et ceux des autres aussi.

« Si vous devez retenir quelque chose de mon exposé, j'espère que ce sera que nous nous sentons tous plus à l'aise en reconnaissant le pouvoir de l'image dans la perception de nos réussites comme dans celles de nos échecs » - Cameron Russell.


La vidéo est disponible en anglais seulement, mais le sous-titrage ainsi que sa transcription son disponibles en français.

12/22/2014

L'austérité a-t-elle sa place en éducation?

Je suis mère de deux enfants d'âge scolaire.

L'un va au cheminement régulier, l'autre est dans un programme adapté pour enfant TSA.

Dans les deux cas, j'ai vu des enseignantes (il y a très peu d'hommes dans la profession), se démener pour trouver des solutions personnalisées pour mes enfants.  D'accord, dans certaines situations, j'ai chiâlé, mais au fond, j'ai vu des enseignantes travailler bien au-delà des heures pour lesquelles elles sont payées pour aider mes enfants.

Tous les ans, je suis convoquée pour le plan d'intervention.  Invariablement, les enseignantes de mon aîné et celles de mon cadet, font un plan personnalisé dont le seul but est d'assurer leur réussite scolaire.  Ce plan comporte de nombreuses initiatives qui requièrent du temps et de la patience pour les enseignantes.  À chaque fois je me dis : « Ciel, si toute cette attention est donnée à mon enfant, combien d'heures passent-elles par semaine pour aider l'ensemble du groupe? ».  Les enseignantes font vraiment tout en leur pouvoir pour aider mes enfants à aimer apprendre.  Elles passent des heures et des heures à inventer des moyens plus originaux que les autres pour que nos petits apprennent à aimer l'école, cultivent leur goût de l'apprentissage, développent leur confiance en eux.

Je suis parent et j'ai bénéficié d'une éducation, certes imparfaite, mais suffisamment adéquate pour continuer d'aimer à apprendre.  Je souhaite que mes enfants poursuivent leur cheminement dans la même veine.   L'éducation est le nerf de toute société qui se dit progressiste.   Si l'éducation est désormais considérée comme un luxe, je m'inquiète grandement. 

Pire, si on improvise en éducation, je suis consternée.  Le programme éducatif d'une société ne peut être géré à l'aveuglette, à tâtons.  La finalité de l'enseignement n'est-elle pas d'apprendre à nos enfants à penser d'eux-mêmes et à reconnaître le bonheur d'être autonomes dans leurs pensées et leurs actions?  L'enseignement ne se veut-il pas inclusif, soucieux du bien-être de tous les enfants?  Il n'y a pas de place pour l'improvisation quand la finalité est si noble.

Si nos enfants se perdent dans des classent inhumainement surchargées, si leurs enseignants sont tellement débordés par la tâche et la gestion de classe, comment pourront-ils atteindre leur plein potentiel?  Et je n'aborde même pas ici la revalorisation de l'enseignement public face à celui qui est dispensé au privé.  L'austérité a-t-elle vraiment sa place en éducation?

 Bref, je suis une mère inquiète.