Je reviens de loin...avec un beau projet pour mon fils autiste

J'ai cessé d'écrire sur ce blogue en décembre dernier. Je n'avais plus tellement l'envie ni l'énergie de le faire. Mon petit loup, qui a été diagnostiqué sur le spectre de l'autisme à la fin de 2012, a commencé à m'en faire voir de toutes les couleurs.

Les crises ont éclaté pendant la relâche scolaire. Coups de pied, coups de poing, morsures. Il me lançait des objets. L'école ne savait plus quoi faire, et moi non plus. Il est certes charmant, ce petit bonhomme, quand tout va bien ; mais quand il se fâche, quand il fait un « meltdown », tassez-vous de là ! À l'école, il avait déjà commencé à frapper ses petits amis depuis belle lurette, mais au creux de l'hiver, il s'est tourné vers moi, puis vers son frère. Même avec un ami qu'il aimait beaucoup. C'est devenu très difficile à gérer au quotidien. Certains matins, j'étais épuisée avant même de commencer ma journée de travail.

Je me suis longuement questionnée, j'ai cherché des solutions. N'y avait-il que la médication ?

« Maman, j'ai une tempête dans ma tête ! »

Bien sûr, en consultant une pédopsychiatre, le verdict est tombé : en plus d'être autiste, votre enfant présente un trouble de l'attention (TDA). Avec ou sans hyperactivité ? On ne le sait pas trop encore. « Très chers parents, on va le médicamenter. » Ainsi, depuis juin, mon fils de six ans a testé quatre médicaments différents : le Concerta, le Ritalin, le Stratera et le Vyvanse. À chaque fois, il a subi des effets secondaires distincts. Sous Ritalin, il me répétait constamment : « Maman, j'ai une tempête dans ma tête. » Avec le Concerta et le Ritalin, il avait mal au ventre et n'arrivait plus à s'endormir le soir, ou se réveillait la nuit. Finalement, avec le Vyvanse depuis deux semaines, je vois une relative amélioration, bien que LP s'adapte très difficilement à sa nouvelle école et frappe tout ce qui bouge. Il a même envoyé un coup de poing bien senti à une enseignante et l'a fait saigner du nez. J'ai reçu un appel de l'école, bien sûr. Plan d'intervention à l'horizon.

Le projet inspiré du documentaire « L'autiste au tambour »

Un soir d'avril, j'ai visionné le documentaire « L'autiste au tambour » diffusé sur Tou.tv à Radio-Canada, qui racontait l'épopée de Mohamed Ghoul, un intervenant de l'Abitibi qui accomplit de petits miracles avec des enfants et adultes autistes grâce à la musique. M. Ghoul est musicien, intervenant et formateur. À l'aide d'une méthode qu'il a lui-même développée, il initie les jeunes autistes à la musique, souvent par les percussions. Avec certains jeunes de son groupe, il a même effectué un voyage en France pour leur faire vivre l'expérience de donner des concerts outre-mer et y rencontrer d'autres musiciens autistes.

J'ai été si touchée par ce documentaire réalisé par Yves Langlois que, le soir même, j'ai contacté M. Ghoul sur Facebook. Pouvait-il donner ses ateliers ailleurs qu'en Abitibi ? C'est ainsi qu'a commencé une belle collaboration, avec l'intention de permettre aux enfants de la Montérégie — où le taux de prévalence des cas de TSA est le plus élevé au Québec — de bénéficier de cette forme d'intervention axée sur la socialisation en groupe.

Après quelques semaines de discussion, j'ai approché le centre Zükari à Sainte-Julie, qui a accepté d'accueillir les ateliers et de nous fournir ses locaux, ses équipements et sa structure d'inscription. Autisme Montérégie nous appuie dans notre démarche et la Fédération québécoise de l'autisme a transmis l'information dans son réseau.

Le mercredi 16 septembre de 18 h 30 à 19 h 30, nous organisons une soirée d'information pour les parents afin de les renseigner sur la méthode d'intervention et d'établir un premier contact avec M. Ghoul. Vous pourrez évaluer le programme et poser vos questions. Nous vous remercions de confirmer votre présence par téléphone au centre Zükari : 450-649-4544.

Les formulaires d'inscription sont en ligne. Les ateliers débutent le 10 octobre et se donneront les samedis et dimanches jusqu'à la mi-décembre. Et si tout fonctionne bien, on récidivera pour les sessions d'hiver et de printemps 2016.

Un peu d'espoir...

Mon but avec ce projet est d'essayer quelque chose de nouveau pour mon fils et d'offrir l'accès à ce mode d'intervention à tous les enfants autistes de la région. Lorsqu'on a un enfant à besoins particuliers, on cherche naturellement des solutions pour l'aider à mieux cheminer. On a beau consulter des thérapeutes à gauche et à droite, l'enfant, lui, doit apprendre à vivre au sein de son milieu. C'est pour cette raison précise que les ateliers de M. Ghoul m'ont interpellée : l'expérience est fondée sur la vie de groupe, la principale faiblesse des enfants autistes. Petit à petit, par l'apprentissage des percussions, ils apprennent à communiquer et à socialiser.

Je vous laisse ici et je vous remercie à l'avance de faire circuler ce billet. J'ai décidé de redémarrer mon blogue, car j'ai envie de vous parler de ce projet, mais aussi de partager mon expérience de parent d'un enfant qui — bien qu'il ait des besoins différents — demeure un enfant ayant le droit de se tailler une place dans ce monde.

« Maman, je ne suis pas beau! » me dit mon fils de dix ans.

Je n'ai pas fait de spécial Noël et je ne sais pas si je ferai un spécial Résolutions 2015, car bien d'autres le font déjà. Par contre, je vous souhaite de passer de très belles fêtes, de manger et de festoyer suffisamment pour avoir envie de prendre un « break » en janvier ! ;-)

Il y a quelques mois, mon aîné a déclaré haut et fort qu'il ne se trouvait pas beau. Trop maigre, pas assez musclé, pas assez ceci, trop cela. J'avoue avoir été surprise, d'abord parce que c'est un garçon, mais aussi parce qu'il n'a que dix ans. Je ne croyais pas qu'un petit garçon (qu'on dit maintenant prépubère) avait déjà ce genre de préoccupations.

En parlant avec lui, je me suis rendue à l'évidence : il n'y a pas que les petites filles qui sont influencées par les images médiatisées de visages et de corps parfaits que l'on voit partout. Ces images s'accrochent à l'imaginaire et deviennent une sorte de norme, tant pour les filles que pour les garçons. Et si nous voulons être parfaitement honnêtes, ce phénomène n'a rien de nouveau, puisqu'il existait aussi quand j'étais adolescente. Les magazines féminins et la télévision nous renvoyaient ces images qui nous donnaient toutes envie de faire une diète tous les quinze jours ou de nous tuer au sport.

Cela dit, si vous avez des enfants préados, et surtout de jeunes adolescentes qui flirtent avec l'idée de devenir mannequins ou qui ne se considèrent pas assez parfaites, je vous encourage à leur faire écouter ce discours de Cameron Russell, une jeune mannequin, présenté lors d'une conférence TED en 2012.

Cette jeune femme réservée, rendue insécure par son métier, raconte à quel point les images qu'on voit d'elle sont en vérité des constructions de toutes pièces qui n'ont rien à voir avec la réalité. Bien que nous le sachions, il est bon de se le rappeler et, surtout, d'éduquer nos enfants dans ce sens. Le pouvoir de l'image est grand et transforme la perception de nos succès et de nos échecs... et ceux des autres aussi.

« Si vous devez retenir quelque chose de mon exposé, j'espère que ce sera que nous nous sentons tous plus à l'aise en reconnaissant le pouvoir de l'image dans la perception de nos réussites comme dans celle de nos échecs. » — Cameron Russell.

La vidéo est disponible en anglais, mais le sous-titrage ainsi que la transcription sont disponibles en français.

L'austérité a-t-elle sa place en éducation?

Je suis mère de deux enfants d'âge scolaire. L'un suit le cheminement régulier, l'autre est dans un programme adapté pour enfants sur le spectre de l'autisme.

Dans les deux cas, j'ai vu des enseignantes (il y a très peu d'hommes dans la profession) se démener pour trouver des solutions personnalisées pour mes enfants. D'accord, dans certaines situations, j'ai chiâlé, mais au fond, j'ai vu des enseignantes travailler bien au-delà des heures pour lesquelles elles sont payées afin d'aider mes fils.

Tous les ans, je suis convoquée pour le plan d'intervention. Invariablement, les enseignantes de mon aîné et celles de mon cadet conçoivent un plan personnalisé dont le seul but est d'assurer leur réussite scolaire. Ce plan comporte de nombreuses initiatives qui requièrent du temps et de la patience. À chaque fois, je me dis : « Ciel, si toute cette attention est donnée à mon enfant, combien d'heures passent-elles par semaine pour aider l'ensemble du groupe ? ». Les enseignantes font vraiment tout ce qui est en leur pouvoir pour aider mes enfants à aimer apprendre. Elles passent des heures et des heures à inventer des moyens plus originaux les uns que les autres pour que nos petits cultivent leur goût de l'apprentissage et développent leur confiance en eux.

Je suis une mère qui a bénéficié d'une éducation, certes imparfaite, mais suffisamment adéquate pour continuer d'aimer apprendre. Je souhaite que mes enfants poursuivent leur cheminement dans la même veine. L'éducation est le nerf de toute société qui se dit progressiste. Si l'éducation est désormais considérée comme un luxe, je m'inquiète grandement.

Pire, si l'on improvise en éducation, je suis consternée. Le programme éducatif d'une société ne peut être géré à l'aveuglette, à tâtons. La finalité de l'enseignement n'est-elle pas d'apprendre à nos enfants à penser par eux-mêmes et à reconnaître le bonheur d'être autonomes dans leurs pensées et leurs actions ? L'enseignement ne se veut-il pas inclusif, soucieux du bien-être de tous les enfants ? Il n'y a pas de place pour l'improvisation quand la finalité est si noble.

Si nos enfants se perdent dans des classes inhumainement surchargées, si leurs enseignantes sont tellement débordées par la tâche et la gestion de classe, comment pourront-ils atteindre leur plein potentiel ? Et je n'aborde même pas ici la revalorisation de l'enseignement public face à celui qui est dispensé au privé. L'austérité a-t-elle vraiment sa place en éducation ?

Bref, je suis une mère inquiète.

Le Canada permet toujours les punitions corporelles aux enfants.

43 pays interdisent désormais les punitions corporelles, mais pas le Canada. Quelle est cette « mesure raisonnable » dont parle le Code criminel ? Comment pourrait-on la quantifier ou la qualifier ?

On a tous déjà perdu patience avec nos enfants.

On a tous entendu maman, belle-maman ou une « matante » nous dire : « Donne-lui donc une petite tappe, ce n'est pas la fin du monde ! ».

Une fois, j’ai donné une tappe sur les fesses à mon plus vieux et je me suis sentie comme une mégère directement sortie du Moyen Âge. Comment un adulte, de surcroît un parent, peut-il imposer sa force physique à un tout-petit ?

Au Canada pourtant, c'est permis. Une loi de 1892 autorise les parents à corriger physiquement leurs enfants âgés de 2 à 12 ans :

Tout instituteur, père ou mère, ou toute personne qui remplace le père ou la mère, est fondé à employer la force pour corriger un élève ou un enfant, selon le cas, confié à ses soins, pourvu que la force ne dépasse pas la mesure raisonnable dans les circonstances.  S.R., ch. C-34, art. 43.

En 2004, la Cour suprême du Canada a émis un jugement qui venait préciser la vieille loi du Code criminel. Ainsi, les corrections corporelles pouvaient être administrées à des enfants de 2 à 12 ans si l'enfant pouvait apprendre de cette leçon, si la correction était jugée mineure, si elle n'était pas administrée avec un objet, si elle n'était pas jugée inhumaine, dégradante ou douloureuse, et si elle n'était pas le résultat d'une perte de contrôle, d'une frustration ou d'un comportement abusif de la part du parent.

Pourtant, 43 pays à ce jour ont décidé de rendre illégales les punitions corporelles infligées aux enfants. 

Le magazine Time.com a publié la liste de ces pays et quelques faits étonnants sur le sujet, notamment : alors que les filles sont épargnées par les punitions corporelles en Chine, à Singapour, en Inde et au Qatar, les garçons peuvent légalement recevoir des coups de canne (eh oui !), être fouettés ou battus.

Je ne comprends pas pourquoi le Canada maintient cette loi. Elle n'a plus aucun fondement dans notre société. Suis-je la seule à penser ainsi ?

Je causerai de choses sérieuses et tant pis pour les vingt-deux grandes vérités sur le sexe

En ce moment, l'actualité déborde de sujets préoccupants pour les parents. Des sujets sérieux, pas « sexy » pantoute à l'heure où l'on préfère les vingt-deux grandes vérités sur le sexe. Ce que je vais dire sera bien beige dans une perspective Facebook.

D'un côté, il y a ces politiciennes et politiciens qui nous gouvernent et qui, au nom de je ne sais quoi, décident de renier leurs promesses électorales pour abolir la tarification universelle des services de garde sans même prendre le soin de mesurer les conséquences de leur décision auprès de la population. Cette décision pourrait-elle avoir un impact sur les femmes, les familles, les enfants ? « Sais pas... on n'a pas vérifié », vient d'avouer Madame la ministre de la Famille...

De l'autre, un policier, impliqué dans une histoire de filature, roule à 120 km/h dans une zone de 50 km/h et tue, impunément, un enfant de 5 ans dans sa course folle. Aucune accusation n'est portée contre lui, même si sa conduite pouvait compromettre la sécurité (et la vie) d'un tout jeune citoyen. On préfère reprocher au père de la jeune victime d'avoir été dans le chemin. On cherche à justifier les actions d'un policier qui — par son manque de jugement — a mis en danger la sécurité des citoyens, causant même la mort. Est-ce normal ? Un policier n'a-t-il pas pour autre fonction que de protéger les citoyens ? Était-il obligé de rouler à 120 km/h ? Non, il a fait un choix, pris une décision sans même réfléchir deux secondes aux conséquences possibles de celle-ci. Et dans ce cas, elles furent fatales. Et le pire, c'est que la SQ cherche à transférer le blâme sur le père de la petite victime. Pas trop édifiant.

Et à Stéphane Gendron, qui croit que le policier n'a rien à se reprocher, je répondrai que rouler à 120 km/h dans une zone de 50 km/h réduit de beaucoup le temps de réaction de quiconque. Et que, d'emblée, c'est une mauvaise décision. Point à la ligne.

Si le père s'était engagé correctement dans la voie de circulation appropriée, il ne se serait pas retrouvé en sens contraire en plein milieu de l'auto banalisée qui arrivait à vive allure. Au pire, le policier aurait passé son chemin et les deux véhicules ne se seraient jamais touchés. Ainsi, la vitesse excessive du policier-enquêteur de la SQ ne pouvait être tenue pour responsable de la mort de l'enfant. Point à la ligne - Stéphane Gendron.

Il n'y a pas de lien direct entre ces deux situations et pourtant, elles révèlent éloquemment à quel point certains dirigeants, institutions ou représentants de la loi ne se soucient guère des conséquences de leurs actions face au citoyen moyen. Vision étroite, on gère de manière comptable. On s'inquiète peu de l'humain et encore moins de son bien-être et de son devenir. On prend des décisions avant même de les avoir évaluées. On manque gravement de jugement.

Ces deux cas me scient les jambes. Ça me choque d'autant plus pour l'avenir de mes fils. Honnêtement, ces dérapages me foutent la trouille, parce que l'avenir pourrait être bien décevant si on continue dans cette voie.

Sur ce, I rest my case, comme on dit en chinois. Et pour les 22 vérités sur le sexe, on repassera. Désolée de vous décevoir.