Je reviens de loin...avec un beau projet pour mon fils autiste

J'ai cessé d'écrire sur ce blogue en décembre dernier. Je n'avais plus tellement l'envie ni l'énergie de le faire. Mon petit loup, qui a été diagnostiqué sur le spectre de l'autisme à la fin de 2012, a commencé à m'en faire voir de toutes les couleurs.

Les crises ont éclaté pendant la relâche scolaire. Coups de pied, coups de poing, morsures. Il me lançait des objets. L'école ne savait plus quoi faire, et moi non plus. Il est certes charmant, ce petit bonhomme, quand tout va bien ; mais quand il se fâche, quand il fait un « meltdown », tassez-vous de là ! À l'école, il avait déjà commencé à frapper ses petits amis depuis belle lurette, mais au creux de l'hiver, il s'est tourné vers moi, puis vers son frère. Même avec un ami qu'il aimait beaucoup. C'est devenu très difficile à gérer au quotidien. Certains matins, j'étais épuisée avant même de commencer ma journée de travail.

Je me suis longuement questionnée, j'ai cherché des solutions. N'y avait-il que la médication ?

« Maman, j'ai une tempête dans ma tête ! »

Bien sûr, en consultant une pédopsychiatre, le verdict est tombé : en plus d'être autiste, votre enfant présente un trouble de l'attention (TDA). Avec ou sans hyperactivité ? On ne le sait pas trop encore. « Très chers parents, on va le médicamenter. » Ainsi, depuis juin, mon fils de six ans a testé quatre médicaments différents : le Concerta, le Ritalin, le Stratera et le Vyvanse. À chaque fois, il a subi des effets secondaires distincts. Sous Ritalin, il me répétait constamment : « Maman, j'ai une tempête dans ma tête. » Avec le Concerta et le Ritalin, il avait mal au ventre et n'arrivait plus à s'endormir le soir, ou se réveillait la nuit. Finalement, avec le Vyvanse depuis deux semaines, je vois une relative amélioration, bien que LP s'adapte très difficilement à sa nouvelle école et frappe tout ce qui bouge. Il a même envoyé un coup de poing bien senti à une enseignante et l'a fait saigner du nez. J'ai reçu un appel de l'école, bien sûr. Plan d'intervention à l'horizon.

Le projet inspiré du documentaire « L'autiste au tambour »

Un soir d'avril, j'ai visionné le documentaire « L'autiste au tambour » diffusé sur Tou.tv à Radio-Canada, qui racontait l'épopée de Mohamed Ghoul, un intervenant de l'Abitibi qui accomplit de petits miracles avec des enfants et adultes autistes grâce à la musique. M. Ghoul est musicien, intervenant et formateur. À l'aide d'une méthode qu'il a lui-même développée, il initie les jeunes autistes à la musique, souvent par les percussions. Avec certains jeunes de son groupe, il a même effectué un voyage en France pour leur faire vivre l'expérience de donner des concerts outre-mer et y rencontrer d'autres musiciens autistes.

J'ai été si touchée par ce documentaire réalisé par Yves Langlois que, le soir même, j'ai contacté M. Ghoul sur Facebook. Pouvait-il donner ses ateliers ailleurs qu'en Abitibi ? C'est ainsi qu'a commencé une belle collaboration, avec l'intention de permettre aux enfants de la Montérégie — où le taux de prévalence des cas de TSA est le plus élevé au Québec — de bénéficier de cette forme d'intervention axée sur la socialisation en groupe.

Après quelques semaines de discussion, j'ai approché le centre Zükari à Sainte-Julie, qui a accepté d'accueillir les ateliers et de nous fournir ses locaux, ses équipements et sa structure d'inscription. Autisme Montérégie nous appuie dans notre démarche et la Fédération québécoise de l'autisme a transmis l'information dans son réseau.

Le mercredi 16 septembre de 18 h 30 à 19 h 30, nous organisons une soirée d'information pour les parents afin de les renseigner sur la méthode d'intervention et d'établir un premier contact avec M. Ghoul. Vous pourrez évaluer le programme et poser vos questions. Nous vous remercions de confirmer votre présence par téléphone au centre Zükari : 450-649-4544.

Les formulaires d'inscription sont en ligne. Les ateliers débutent le 10 octobre et se donneront les samedis et dimanches jusqu'à la mi-décembre. Et si tout fonctionne bien, on récidivera pour les sessions d'hiver et de printemps 2016.

Un peu d'espoir...

Mon but avec ce projet est d'essayer quelque chose de nouveau pour mon fils et d'offrir l'accès à ce mode d'intervention à tous les enfants autistes de la région. Lorsqu'on a un enfant à besoins particuliers, on cherche naturellement des solutions pour l'aider à mieux cheminer. On a beau consulter des thérapeutes à gauche et à droite, l'enfant, lui, doit apprendre à vivre au sein de son milieu. C'est pour cette raison précise que les ateliers de M. Ghoul m'ont interpellée : l'expérience est fondée sur la vie de groupe, la principale faiblesse des enfants autistes. Petit à petit, par l'apprentissage des percussions, ils apprennent à communiquer et à socialiser.

Je vous laisse ici et je vous remercie à l'avance de faire circuler ce billet. J'ai décidé de redémarrer mon blogue, car j'ai envie de vous parler de ce projet, mais aussi de partager mon expérience de parent d'un enfant qui — bien qu'il ait des besoins différents — demeure un enfant ayant le droit de se tailler une place dans ce monde.