Arrête de dire que mon enfant est différent!

On entend ça à la pelle. À la télévision, à la radio, sur le Web, dans les écoles, à la commission scolaire, dans nos familles.

« Les enfants différents »

Une tautologie qui me fait grincer des dents.

On veut désigner ceux qui ne suivent pas le tronc commun, ceux qui ont besoin de soutien supplémentaire dans leurs apprentissages, ceux qui sont en situation de handicap d'une manière ou d'une autre. Mais... tous les humains sont différents ! Oui, ils sont différents, comme vous et moi le sommes. Il n'y a pas deux êtres humains sur terre qui soient pareils ; même les jumeaux sont différents malgré leurs similitudes.

Alors, pourquoi parler des « enfants différents » ? Pour les mettre dans une petite case, une petite boîte qui nous permet de les séparer des « autres » qui sont...

... je vous entends le dire dans votre tête.

« Normaux ». Les « ceuzes » qui suivent la norme. Ceux qui ne sont pas « défectueux », sous-entend-on.

Mon fils a certes besoin d'accompagnement, de méthodes d'enseignement et d'un encadrement adaptés. Il a des besoins que d'autres enfants n'ont pas. Des besoins qui ne ressemblent même pas à ceux de sa petite camarade de classe qui, elle aussi, est « TSA », comme on aime bien les désigner.

Mais chaque enfant est d'abord un enfant. Mon fils est un enfant. Demain, il sera ado et après-demain, il sera adulte. Si on continue de le désigner comme un individu « différent » — avec la petite étiquette qui dépasse de son chandail — on va le stigmatiser. Il sera celui qui ne « fitte » nulle part.

« Ben non ! » s'exclament en cœur les bien-pensants. « Mais non, ce n'est pas dans ce sens-là qu'on dit ça, ce n'est pas péjoratif ! C'est beau la différence, il faut célébrer la différence ! »

D'accord, au sens général, oui, c'est beau la différence, mais nous utilisons le mauvais mot. Nous devons célébrer l'unicité de chaque individu.

Mon fils est unique, comme le vôtre. Il a besoin qu'on adapte un peu son environnement, il a besoin d'aide, d'un encadrement particulier, mais je n'ai pas envie qu'il passe le reste de sa vie à s'interroger sur un concept qui ne tient pas la route et qui lui renvoie le message qu'il fonctionne en marge de la société. Les mots que nous utilisons peuvent changer le cours d'une vie.

Je veux que mon fils soit fier de ce qu'il est, avec ses forces et ses faiblesses, avec ses défis, avec sa réalité qui lui sera unique. Unique, comme votre réalité l'est aussi. Et c'est dans le respect de son caractère unique qu'il sera en mesure de créer des ponts avec tous les autres qui font partie de son écosystème. C'est à partir de cette prise de conscience qu'il pourra célébrer qui il est et trouver la place qui lui revient dans la société, non pas en tant qu'être « différent », mais en tant qu'être unique.

L'unicité est en fait notre seul grand dénominateur commun. C'est ce qui permet de créer, de bâtir, d'imaginer. Reconnaître que nous sommes uniques permet aussi d'apprendre à s'aimer tel quel, à croire que, chacun à notre manière, nous pouvons contribuer à la société.

Alors, lâchez-moi ça, « les enfants différents ». C'est la pire invention du siècle !

Ne pas baisser les bras

Mon fils vient de passer sa ceinture jaune-orange au karaté. Oui, mon p'tit loup qui ne parlait pas à trois ans, qui portait encore des couches à cinq ans. Mon petit homme qui piquait des crises pas possibles en maternelle, en première et en deuxième année.

Oui, c'est le même petit. Aujourd'hui, c'est une petite machine à paroles, une petite bombe de sociabilité, un petit bonhomme qui s'imagine déjà devenir scientifique, qui parle l'anglais aussi bien que le français, et qui pose des questions en rafale car il est curieux comme pas deux. Mon petit loup a maintenant huit ans, la moitié de ses dents, et il fonce droit devant, avec confiance.

Mon fils a pourtant reçu un diagnostic de TSA et de TDAH il y a cinq ans. Et non, il n'était pas « juste un peu autiste » ou « autiste léger ». Il était sur le spectre, big time, avec de gros retards de développement, des difficultés importantes dans ses interactions sociales et des troubles de comportement nuisibles à son adaptation à l'école.

Non, il n'est pas guéri. Il ne le sera jamais, mais sa condition s'est grandement améliorée, si bien que nous croyons qu'un jour, son diagnostic sera probablement imperceptible.

Qu'est-ce qui a fait une différence dans sa vie ?

Le diagnostic précoce

D'abord, le diagnostic à trois ans est probablement ce qui l'a le plus aidé. Quand une éducatrice de garderie émet une hypothèse sur l'état de son enfant, il est facile de se replier dans le déni ; mais j'insiste : il faut vérifier et apprendre à reconnaître les premiers signes. Lorsqu'on a des assurances, il vaut la peine de se tourner vers des centres privés comme le CÉNAA afin qu'une équipe multidisciplinaire évalue notre enfant. Si l'on doit aller dans le secteur public, il faut se battre encore, mais le temps d'attente a diminué dans certaines régions, notamment en Montérégie. Le diagnostic est le facteur clé qui permettra à votre enfant d'obtenir des services et à vous, du soutien.

L'implication de sa communauté

Le jour du diagnostic, la directrice et l'éducatrice du CPE qu'il fréquentait nous ont accompagnés. Elles se sont documentées ; la directrice a demandé des subventions afin d'adapter son milieu, et la travailleuse sociale du CLSC a fait le pont avec le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI), qui nous a ensuite soutenus à domicile et au CPE.

Lorsqu'il a fait ses débuts à l'école, il a eu droit à une insertion progressive. Pendant un an, il a fréquenté une classe de maternelle spécialisée le matin et le CPE l'après-midi, bénéficiant du transport en berline à l'heure du midi.

Nous l'avons accompagné par l'ergothérapie, des ateliers d'éveil musical (il n'y en avait pas, alors j'avais démarré un projet-pilote) et, depuis un an, par le karaté. Nous avons appliqué les enseignements du CRDI à domicile et nous avons embauché une jeune enseignante pour l'aider avec ses devoirs l'an dernier. Il ne pourra pas encore commencer son programme de troisième année, mais il a fait de nombreux progrès et je crois aujourd'hui qu'il finira par rejoindre le programme régulier au secondaire.

Quand il a commencé sa première année, il a changé d'école. La nouvelle équipe-école a fait toute la différence. Il bénéficie d'un soutien incomparable. Cela, et l'aide du CRDI encore une fois. Et puis, il y a l'assistance de notre merveilleuse travailleuse sociale qui m'a appuyée dans mes démarches et moralement. D'ici les prochaines semaines, il commencera les ateliers de gestion des émotions offerts par le CRDI. La cerise sur le sundae !

Un effort collectif

Tous les intervenants se sont coordonnés pour aider mon fils. Aider, c'est le mot clé, le mot qui change tout dans la vie d'un parent et d'un enfant.

Tout cela a été possible parce que mon fils a eu un diagnostic très tôt. Tout cela, parce que nous habitons en Montérégie où il y a un nombre plus élevé de cas qu'ailleurs au Québec et donc, davantage de services. Tout cela, parce que j'ai tenu mon bout, et son papa aussi. Nous n'avons pas baissé les bras, même quand c'était très décourageant.

Si j'ai eu envie d'écrire ce billet aujourd'hui — après des mois et des mois d'absence (et j'imagine que vous comprenez pourquoi en me lisant, ma priorité étant de soutenir mon fils) — c'est que mon petit cœur de mère recommence à battre. Voilà cinq ans que je vis en me demandant si mon fils sera capable de cheminer adéquatement, que je retiens mon souffle à chaque tournant.

En tant que parent, chaque effort vaut la peine, ne serait-ce que pour améliorer un pour cent de la vie de notre enfant. Chaque effort provenant de son milieu de vie a aussi énormément d'importance. Oui, il faut insister, demander l'aide nécessaire, dépenser des dollars qu'on aimerait mieux utiliser ailleurs... mais à la fin, lorsqu'on voit son petit qui profite de sa vie, qui aime sa vie, c'est la plus grande des récompenses. Parfois on pleure, parfois on a envie de se rouler en petite boule dans le creux du divan, mais il ne faut pas lâcher. Passez ce mot d'encouragement à d'autres parents.

Autisme, le vrai débat, c'est pas le régime sans gluten

Votre enfant sera-t-il « guéri » de l'autisme grâce à un régime sans gluten ? J’en doute, et je ne suis pas la seule.

Quoi qu’il en soit, j'ai été agacée par ce faux débat médiatique suscité par la présence à Salut Bonjour de Nathalie Champoux, l'auteure de Être ou ne pas être autiste, qui prétend avoir guéri ses enfants grâce à un régime sans gluten. J'ai feuilleté son livre à la pharmacie pour me rendre compte assez vite qu'il n'y avait aucun fondement scientifique à ce qu'elle avance. Son livre n'est qu'un pamphlet de croyances qui illustre parfaitement l'ignorance collective face à l'autisme.

L'autisme n'est pas une maladie, mais bien un trouble de développement du système nerveux qui affecte les communications, les interactions sociales et les fonctions exécutives (PDF). Souvent, les enfants sur le spectre de l'autisme (TSA) sont également diagnostiqués avec un trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), car il s'agit aussi du résultat d'une immaturité d'une autre partie du cerveau. Plusieurs autres troubles sont également associés à l'autisme, notamment dans la sphère du langage (dysphasie, dyspraxie).

Ce qui m'a agacée, c'est le temps d'antenne et les articles consacrés à ce débat sur l'idée de « guérir » son enfant avec une diète spéciale, alors que le vrai débat devrait porter sur l'accessibilité du dépistage précoce.

Quand le CPE que fréquentait mon fils m'a prévenue qu'il y avait un truc qui ne tournait pas rond et qu'on a suspecté l'autisme du bout des lèvres, je me suis renseignée sur les services de dépistage. Au public, il fallait attendre des mois, voire des années, alors que tous les spécialistes rencontrés me disaient qu'il valait mieux poser un diagnostic tôt puisque la fenêtre d'opportunité pour le stimuler — afin qu'il rattrape ses retards d'apprentissage — se situe entre trois et six ans. Puisqu'il avait déjà deux ans et demi et que j'en avais les moyens, je me suis tournée vers le privé.

En moins de six mois après ma demande auprès du CENAA, le diagnostic était posé et nous obtenions tous les services auxquels il avait droit. Le CPE a demandé la subvention spéciale pour enfants sur le spectre de l'autisme, le CLSC s'est activé pour nous décrocher des services au CRDI et, il a été entouré au quotidien d'une orthophoniste, d'un ergothérapeute et d'une éducatrice spécialisée du CRDI chargée de former le personnel du CPE et de mettre en place des stratégies pour l'aider.

Quand le temps est venu de commencer l'école, grâce à son diagnostic, il a eu accès dès ses quatre ans à une classe spéciale pour les TSA à l'école Arc-en-ciel de Sainte-Julie, ainsi qu'à un service de transport adapté. En première année, il a été accepté dans une classe TSA à l'école De Montarville à Saint-Bruno [NDLR : il est quand même étonnant d'avoir besoin d'un diagnostic pour l'école, mais c'est un autre débat ].

Le diagnostic précoce de mon fils lui a ouvert des portes. Aujourd'hui, à six ans, maintenant qu'il a aussi reçu un diagnostic de TDAH en urgence à l'hôpital Sainte-Justine (parce qu'il était dysfonctionnel même en classe TSA), il reçoit la médication appropriée et sa qualité de vie (ainsi que la nôtre) s'est nettement améliorée. Enfin, mon petit bonhomme s'épanouit, aime apprendre et développe ses intérêts. Son autisme n'est plus un obstacle aussi grand pour sa vie sociale et ses apprentissages. Son langage, sa sociabilité, sa compréhension des codes sociaux et ses capacités d'apprentissage de l'abstrait continuent de s'améliorer. Il commence à avoir une conscience de « l'autre » qui est magnifique à observer. Il commence à exprimer son empathie, à saisir les émotions, à voir le monde à l'extérieur de sa bulle. En tant que mère, je suis profondément touchée par ses progrès.

Cela dit, je suis abonnée à de nombreux groupes de discussion sur l'autisme via Facebook. Les questions les plus fréquentes proviennent de parents qui n'ont pas les moyens de se payer des services privés et qui se demandent comment éviter le temps d'attente qui peut s'échelonner sur plusieurs mois, voire des années. Si le dépistage précoce offre réellement une possibilité d'améliorer les chances d'adaptation de nos enfants TSA, pourquoi cette question n'est-elle pas plus largement débattue dans les médias ? Plus encore, et si les médias se penchaient plus à fond sur la réalité de l'autisme, sur la disparité entre les « cas », sur les troubles associés et sur les fausses croyances à ce sujet ?

On analyse régulièrement le temps d'attente aux urgences ou pour le dépistage de maladies comme le cancer, mais pourquoi pas pour le dépistage précoce de l'autisme ? C'est la qualité de vie de nos enfants qui en dépend. Il me semble que c'est primordial, surtout que le taux de prévalence est élevé ici au Québec. Et c'est sans parler des enfants avec un trouble du langage. Qu'attendons-nous ?

Comment ça, aller à l'école internationale?

« Maman, est-ce que je peux aller à l'école internationale ? » demande mon aîné, une semaine après avoir commencé sa sixième année.

Comment ça, l'International ? Depuis quand ? Il y a à peine deux ans, je me battais pour que tu fasses tes devoirs ! Sais-tu au moins comment accorder tes participes passés ?

« Oui, mais mes amis vont y aller... »

Ah, la pression sociale, d’accord. Donc mon fils, tu vas passer l'examen.

« Comment ça, un examen ? » me répond-il avec le regard effaré d'un chevreuil ébloui par les phares d'un 4x4.

Ben oui, mon grand. Tu veux aller dans une école au programme enrichi, tu dois faire l'examen. Tu dois fournir les efforts nécessaires pour le réussir.

Mais là, laisse-moi te parler deux minutes. Dans mon temps, il n'y avait pas de programme d'éducation internationale. Il y avait l'école privée, mais dans la bouche de ma mère, cette option sonnait comme une punition. J'ai donc fréquenté bien pire : à mon époque, on appelait ça une polyvalente (tu googleras le mot si ça t’intrigue).

Quand tu arrivais en secondaire 1, tu étais « lâché lousse » dans les corridors inhospitaliers d'une grande bâtisse en béton armé où chacune de nos activités était ponctuée par la cloche. Très vite, on découvrait que c'était bien plus le fun de passer du temps à « cruiser » aux casiers jaunes ou à mener des activités illicites, cachés dans le sous-bois derrière l'école. Dès la première année, j'ai appris un nouveau mot : foxer (ça aussi, tu le googleras). Personne ne savait vraiment où un élève absent se trouvait, en particulier en éducation physique, en arts plastiques ou en musique. Je foutais le camp au village, incognito, avec d'autres jeunes qui n'étaient pas convaincus que leur place était dans une salle de classe. Pour la première fois, on goûtait à une liberté dont nous avions envie de profiter. Ce n'était pas bien, mais on l'a fait quand même.

« T'as pas coulé tes cours ? »

Non, j'étudiais quand même, en cachette. Je n'étais pas une première de classe, mais j'étais dans la moyenne. Je déconnais de manière équilibrée. En secondaire 3, je suis devenue un peu plus sérieuse et, malgré une faiblesse marquée en mathématiques, je m'en suis sortie. L'école s'est améliorée aussi. Un directeur génial a remarqué que j'étais une bonne candidate pour les activités parascolaires et il m'a aidée en m'impliquant dans le comité étudiant et le journal de l'école. C'est ainsi que j'ai trouvé ma place.

Mon grand, peu importe où tu iras, si tu y mets les efforts, tu finiras par tirer ton épingle du jeu. Si tu es admis au programme d'éducation internationale ou au privé, mais que tu ne te forces pas, ça ne fonctionnera pas.

J'ai fait un collégial pas si mal, puis l'université. Bien entendu, j'aurais été franchement nulle si j'avais voulu me diriger en médecine ou en physique nucléaire, mais je savais écrire, je savais penser, je savais analyser. À la maîtrise, j'ai eu les meilleures notes de toute ma vie et j'ai eu la chance de travailler avec une sommité dans mon domaine. J'ai même obtenu une bourse de recherche. Et j'ai toujours eu de bons jobs toute ma vie adulte, en me faisant des amis extraordinaires à chaque étape.

« Hein ? Pis t'as niaisé tout ton secondaire ? »

Non mon fils, écoute bien ce que je te dis, c'est important. J'ai niaisé un peu, mais quand venait le temps de fournir des efforts, je les fournissais. Ce n'est pas parce que j'ai fréquenté une école secondaire ordinaire, où il était facile de s'égarer, que je me suis perdue pour autant. Je n'aurais peut-être pas été une candidate idéale pour l'astronomie, mais si je m'y étais intéressée à l'époque, j'y aurais probablement mis les efforts. J'avais d'excellentes notes en français et en anglais, mais je n'accordais pas d'importance aux maths. Or, j'ai très vite compris que ces petites décisions allaient influencer mes futurs choix de carrière.

N'empêche, mon grand, si j'avais regretté mon « niaisage », j'aurais pu faire des cours d'appoint en maths une fois adulte.

« Oui, mais maman, si je ne vais pas à l'école internationale, est-ce que je vais être bon quand même ? »

Mon grand, peu importe où tu iras, si tu y mets les efforts, tu finiras par tirer ton épingle du jeu. Si tu es admis à l'international et que tu ne travailles pas, ça ne marchera pas. À l'inverse, si tu te forces à l'école secondaire ordinaire, tu risques d'obtenir les mêmes succès. Tu feras des erreurs, tu couleras peut-être un cours ou deux, mais l'important, c'est de se reprendre. Plus important encore, c'est de comprendre qu'il n'y a rien de prédéterminé dans la vie.

Peu importe ton âge, tu peux décider d'apprendre un nouveau métier ou d'exploiter un nouveau talent. Il n'y a pas qu'à l'école qu'on apprend. Par contre, je vais être exigeante : peu importe ton école, tu liras tout ce qui te tombe sous la main. La lecture forme l'esprit et la capacité de réfléchir. Deuxièmement, tu apprendras à écrire sans faute. Troisièmement, tu liras les actualités chaque jour, car je veux que tu saches de quoi est fait le monde qui t'entoure. Quatrièmement, tu t'impliqueras dans un projet à l'école. Enfin, et c'est l'essentiel : apprends à avoir confiance et à être heureux.

Va où tu voudras, mon fils... j'ai confiance.

Je reviens de loin...avec un beau projet pour mon fils autiste

J'ai cessé d'écrire sur ce blogue en décembre dernier. Je n'avais plus tellement l'envie ni l'énergie de le faire. Mon petit loup, qui a été diagnostiqué sur le spectre de l'autisme à la fin de 2012, a commencé à m'en faire voir de toutes les couleurs.

Les crises ont éclaté pendant la relâche scolaire. Coups de pied, coups de poing, morsures. Il me lançait des objets. L'école ne savait plus quoi faire, et moi non plus. Il est certes charmant, ce petit bonhomme, quand tout va bien ; mais quand il se fâche, quand il fait un « meltdown », tassez-vous de là ! À l'école, il avait déjà commencé à frapper ses petits amis depuis belle lurette, mais au creux de l'hiver, il s'est tourné vers moi, puis vers son frère. Même avec un ami qu'il aimait beaucoup. C'est devenu très difficile à gérer au quotidien. Certains matins, j'étais épuisée avant même de commencer ma journée de travail.

Je me suis longuement questionnée, j'ai cherché des solutions. N'y avait-il que la médication ?

« Maman, j'ai une tempête dans ma tête ! »

Bien sûr, en consultant une pédopsychiatre, le verdict est tombé : en plus d'être autiste, votre enfant présente un trouble de l'attention (TDA). Avec ou sans hyperactivité ? On ne le sait pas trop encore. « Très chers parents, on va le médicamenter. » Ainsi, depuis juin, mon fils de six ans a testé quatre médicaments différents : le Concerta, le Ritalin, le Stratera et le Vyvanse. À chaque fois, il a subi des effets secondaires distincts. Sous Ritalin, il me répétait constamment : « Maman, j'ai une tempête dans ma tête. » Avec le Concerta et le Ritalin, il avait mal au ventre et n'arrivait plus à s'endormir le soir, ou se réveillait la nuit. Finalement, avec le Vyvanse depuis deux semaines, je vois une relative amélioration, bien que LP s'adapte très difficilement à sa nouvelle école et frappe tout ce qui bouge. Il a même envoyé un coup de poing bien senti à une enseignante et l'a fait saigner du nez. J'ai reçu un appel de l'école, bien sûr. Plan d'intervention à l'horizon.

Le projet inspiré du documentaire « L'autiste au tambour »

Un soir d'avril, j'ai visionné le documentaire « L'autiste au tambour » diffusé sur Tou.tv à Radio-Canada, qui racontait l'épopée de Mohamed Ghoul, un intervenant de l'Abitibi qui accomplit de petits miracles avec des enfants et adultes autistes grâce à la musique. M. Ghoul est musicien, intervenant et formateur. À l'aide d'une méthode qu'il a lui-même développée, il initie les jeunes autistes à la musique, souvent par les percussions. Avec certains jeunes de son groupe, il a même effectué un voyage en France pour leur faire vivre l'expérience de donner des concerts outre-mer et y rencontrer d'autres musiciens autistes.

J'ai été si touchée par ce documentaire réalisé par Yves Langlois que, le soir même, j'ai contacté M. Ghoul sur Facebook. Pouvait-il donner ses ateliers ailleurs qu'en Abitibi ? C'est ainsi qu'a commencé une belle collaboration, avec l'intention de permettre aux enfants de la Montérégie — où le taux de prévalence des cas de TSA est le plus élevé au Québec — de bénéficier de cette forme d'intervention axée sur la socialisation en groupe.

Après quelques semaines de discussion, j'ai approché le centre Zükari à Sainte-Julie, qui a accepté d'accueillir les ateliers et de nous fournir ses locaux, ses équipements et sa structure d'inscription. Autisme Montérégie nous appuie dans notre démarche et la Fédération québécoise de l'autisme a transmis l'information dans son réseau.

Le mercredi 16 septembre de 18 h 30 à 19 h 30, nous organisons une soirée d'information pour les parents afin de les renseigner sur la méthode d'intervention et d'établir un premier contact avec M. Ghoul. Vous pourrez évaluer le programme et poser vos questions. Nous vous remercions de confirmer votre présence par téléphone au centre Zükari : 450-649-4544.

Les formulaires d'inscription sont en ligne. Les ateliers débutent le 10 octobre et se donneront les samedis et dimanches jusqu'à la mi-décembre. Et si tout fonctionne bien, on récidivera pour les sessions d'hiver et de printemps 2016.

Un peu d'espoir...

Mon but avec ce projet est d'essayer quelque chose de nouveau pour mon fils et d'offrir l'accès à ce mode d'intervention à tous les enfants autistes de la région. Lorsqu'on a un enfant à besoins particuliers, on cherche naturellement des solutions pour l'aider à mieux cheminer. On a beau consulter des thérapeutes à gauche et à droite, l'enfant, lui, doit apprendre à vivre au sein de son milieu. C'est pour cette raison précise que les ateliers de M. Ghoul m'ont interpellée : l'expérience est fondée sur la vie de groupe, la principale faiblesse des enfants autistes. Petit à petit, par l'apprentissage des percussions, ils apprennent à communiquer et à socialiser.

Je vous laisse ici et je vous remercie à l'avance de faire circuler ce billet. J'ai décidé de redémarrer mon blogue, car j'ai envie de vous parler de ce projet, mais aussi de partager mon expérience de parent d'un enfant qui — bien qu'il ait des besoins différents — demeure un enfant ayant le droit de se tailler une place dans ce monde.