Arrête de dire que mon enfant est différent!

On entend ça à la pelle.  À la télévision, à la radio, sur le web, dans les écoles, à la commission scolaire, dans nos familles.

« Les enfants différents »

Une tautologie qui me fait grincer des dents.

On veut désigner ceux qui ne suivent pas le tronc commun, ceux qui ont besoin de soutien supplémentaire dans leurs apprentissages, ceux qui sont handicapés d'une manière ou d'une autre. Mais.... tous les humains sont différents!  Oui, ils sont différents, comme vous et moi le sommes.  Il n'y a pas deux être humains sur terre qui sont pareils, mêmes les jumeaux sont différents malgré leurs similarités.

Alors pourquoi parler des « enfants différents » ?  Pour les mettre dans une petite case, une petite boîte qui nous permet de les séparer des « autres » qui sont ...

...je vous entends le dire dans votre tête.

« Normaux ».  Les ceuzes qui suivent la norme.  Ceux qui ne sont pas « défectueux », sous-entend-t-on.

Mon fils a certes besoin d'accompagnement, de méthodes d'enseignement et d'un encadrement adaptés.  Il a des besoins que d'autres enfants n'ont pas.  Des besoins qui ne ressemblent même pas à ceux de sa petite camarade de classe qui elle-aussi est TSA.

Et c'est dans le respect de son caractère unique qu'il sera en mesure de créer des ponts avec tous les autres qui font partie de son écosystème.  C'est à partir de cette prise de conscience qu'il pourra célébrer qui il est et trouver la place qui lui revient dans la société, non pas en tant qu'être « différent » mais en tant qu'un être unique.  

Mais chaque enfant est d'abord un enfant.  Mon fils est un enfant.  Demain, il sera ado et après-demain, il sera adulte.   Si on continue de le désigner comme un individu « différent » - avec la petite étiquette qui dépasse de son chandail - on va le stigmatiser.  Il sera celui qui ne « fitte » pas nul part.

« Ben non! » s'exclament en coeur les biens-pensants.   Mais non, c'est pas dans ce sens-là qu'on dit ça, ce n'est pas péjoratif!   C'est beau la différence, il faut célébrer la différence! »

Ok, au sens général, oui, c'est beau la différence, mais nous utilisons le mauvais mot.  Nous devons célébrer l'unicité de chaque individu.

Mon fils est unique, comme le vôtre.  Il a besoin qu'on adapte un peu son environnement, il a besoin d'aide, d'un encadrement particulier, mais je n'ai pas envie qu'il passe le reste de sa vie à s'interroger sur un concept qui ne tient pas la route et qui lui renvoie le message qu'il fonctionne en marge de la société.  Les mots que nous utilisons peuvent changer le cours d'une vie.

Je veux que mon fils soit fier de ce qu'il est, avec ses forces et ses faiblesses, avec ses défis, avec sa réalité qui lui sera unique.  Unique, comme votre réalité l'est aussi.  Et c'est dans le respect de son caractère unique qu'il sera en mesure de créer des ponts avec tous les autres qui font partie de son écosystème.  C'est à partir de cette prise de conscience qu'il pourra célébrer qui il est et trouver la place qui lui revient dans la société, non pas en tant qu'être « différent » mais en tant qu'un être unique.

L'unicité est en fait notre seul grand dénominateur commun. C'est ce qui permet de créer, de bâtir, d'imaginer.  Reconnaître que nous sommes uniques permet aussi d'apprendre à s'aimer tel quel, à croire que, chacun à notre manière, nous pouvons contribuer à la société.

Alors, lâchez-moi ça, « les enfants différents ».  C'est la pire invention du siècle!

La classe des hirondelles

Avril est le mois de l'autisme et il tire à sa fin.

La semaine dernière, j'ai rencontré le personnel de la commission scolaire puisque mon fils aura accès à un programme de prématernelle pour les enfants autistes.  Cette classe vise à les préparer au programme régulier de maternelle.    En septembre, mon petit garçon intégrera ce groupe à raison de cinq demi-journées par semaine.  Le transport scolaire entre le CPE et l'école sera également fourni. 

Et puis après, ai-je demandé, ira-t-il à la maternelle régulière?  Probablement que oui.  Et si jamais ça ne fonctionne pas, il pourra aller dans une « classe TED », me dit la dame.

Une  « classe TED » ?

Dans le jargon scolaire, les groupes spécialisés pour enfants autistes et ceux qui ont d'autres troubles du développement, s'appellent des « classes TED ».  TED étant l'acronyme pour « Trouble envahissant du développement ».

À mes oreilles, une « classe TED », ça sonne comme une maladie, comme une anomalie indélébile, comme une étiquette impossible à décoller. 

Pourquoi ne pas donner un nom plus neutre à ces classes?  Un nom qui n'évoque rien, qui ne suggère pas une différence plus grande que la réalité.  

ll y aurait le groupe des mésanges, celui des hibous, celui des goélands et le groupe des hirondelles.  La classe des hirondelles serait celle de mon fils.  Il y recevrait tout l'encadrement dont il a besoin, mais il ne serait pas catalogué, catégorisé, mis à part.  Et quand le personnel scolaire s'adresserait aux parents, il pourrait simplement désigner cette classe comme étant adaptée.  Point.

Je n'aime pas ça, une « classe TED ».

Je vous laisse avec un superbe document réalisé il y a quelques années par le CECOM de l'hôpital Rivière-des-Prairies.  Intitulé « L'autisme, vu de l'intérieur », cette série vidéo donne la parole à des autistes devenus adultes qui ont accepté de décrire différentes facettes de leur réalité. 

La différence

On ne sait trop pourquoi, mais à chaque tournant de notre vie, on trouve toujours des gens pour nous inspirer.  C'est ce qui m'est arrivé cette semaine quand j'ai revu une grande amie de l'université.

Elle aussi, elle a un enfant « différent ».  Comme moi, elle haït ça qu'on le désigne ainsi.

Nos enfants sont tous différents.  En tant qu'adultes, nous sommes tous différents aussi, mais l'être humain aime ça créer des petites cases, des catégories, des exceptions.  On aime ça catégoriser les gens, leur mettre des étiquettes sur le front : blancs, noirs, jaunes, rouges, végétariens, homos, riches, pauvres, déficients, TSA, TED, whatever fits.  C'est rassurant, de croire qu'on fait partie de la norme, mais de quelle norme au juste?  Nous sommes tous des êtres uniques. La seule norme qui existe est l'humanité. 

Tout être humain a des besoins d'être humain. Qu'il lui manque un bras, deux jambes, la moitié d'un chromosome ou qu'une partie de son cerveau se développe différemment, qu'il préfère le broccoli au steak ou qu'il soit attiré vers ses semblables, qu'il soit d'une couleur ou d'une culture en particulier, il demeure un être humain. Pour s'épanouir, l'être humain a besoin d'amour, de reconnaissance, d'attention, de respect.  Il a besoin de savoir qu'on l'aime comme il est, avec ses sentiments, ses forces, ses faiblesses.  That's all!  Et dans cette perspective, il n'est pas différent des autres. C'est bien pratique de catégoriser nos enfants afin de recevoir une subvention spéciale pour handicapés, mais c'est triste de savoir que l'humanité toute entière voit d'abord les différences plutôt que les points communs.

Mon enfant a peut-être un diagnostic du Trouble du spectre de l'autisme (TSA pour les intimes), mais le vôtre a peut-être autre chose. Il a peut-être les pieds ou les dents croches, un souffle au coeur, une maladie dégénérative, un penchant pour le broccoli, un trouble du comportement, une dyspraxie, une dysphasie, un trouble d'apprentissage ou God knows what.  C'est une caractéristique parmi tant d'autres. Quand je regarde mon fils, je vois d'abord un petit garçon souriant, heureux, qui aime la musique, adore les Angry Birds, les camions, les petits bonhommes à la télé, qui déteste le poulet mais qui aime le poisson et surtout, qui a besoin que son père, sa mère et tous ceux qui l'entourent reconnaissent tout son potentiel en tant qu'être humain. Mon fils a peut-être un TSA, mais il est un million d'autres choses en plus. Et en ce sens, il n'est pas différent de tous les autres enfants.  Certes, on doit lui donner l'aide adéquate dont il a besoin pour s'épanouir, mais en quoi ceci le rend-t-il différent des autres?  Nos enfants ont tous besoin d'aide pour s'épanouir.  Et cette aide doit être adaptée à leurs besoins.

Mon enfant est différent du vôtre, mais le vôtre est différent du prochain. Quand vous croiserez un parent avec un enfant « différent », commencez d'abord par vous dire que c'est un parent avec un enfant. Point à la ligne.  La « différence », c'est vous qui la portez dans votre regard, dans vos questions maladroites, dans vos sous-entendus, dans votre malaise à tolérer cette fameuse différence.  Quand on est parent, tout ce qui importe, c'est le bonheur de notre enfant. Et en ce qui me concerne, la singularité de mon fils ne se trouve pas dans son diagnostic.  C'est plutôt sa petite personne dans son ensemble qui le distingue de tous les autres.  Et je sais aussi qu'il fera une différence dans les vie des autres. Et ça, je vais toujours le glorifier.

Amen.

Ps : Marie-France, il est pour toi ce billet.

Mon fils a un prénom

Encore une fois, voilà plusieurs semaines que j'ai écris.  Je ne vous ai pas souhaité joyeux Noël ni la bonne année, mais je n'avais pas le coeur à écrire.    J'avais besoin de me concentrer sur ma famille, sur moi, sur mes amis.  J'espère malgré tout que vous avez passé de belles Fêtes et je vous la souhaite bonne et prospère, la 2013!

Si je n'ai pas écris, c'est pour mille raisons qui me regardent, mais c'est aussi parce que dans ma vie de mère, je devais apprendre à composer avec une nouvelle réalité qui a été confirmée aujourd'hui.   Mon plus jeune a été diagnostiqué d'un « Trouble du spectre de l'autisme »,  la nouvelle étiquette qui remplacera désormais tous les « Troubles envahissants du développement (TED) », « Asperger » et autres « autistes » typiques ou atypiques.  Cette nouvelle catégorisation sera intégrée au DSM-V qui doit sortir au printemps prochain.

D'abord, je dois vous dire à quel point je suis impressionnée par la qualité des services et du support que j'ai reçus jusqu'à présent.  Bien entendu, afin d'accélérer l'obtention d'un diagnostic, je me suis tournée vers le privé.  Le Centre d'évaluation neurospychologique et d'Aide à l'apprentissage à La Prairie a fait un boulot extraordinaire tant dans la recherche que dans l'accompagnement pour nous aider à comprendre précisément ce dont il s'agit.  Le CPE que fréquente notre fils a fait un travail incroyable pour lui fournir les ressources et adapter son environnement, même avant le diagnostic.  La directrice de son installation et son éducatrice étaient même présentes lors de la rencontre de bilan aujourd'hui.  Et enfin, depuis l'automne dernier - et ce grâce au CPE - nous avons droit à une intervenante spécialisée du CLSC - une femme dévouée et compréhensive - qui fait le lien entre nous - les parents  et le CPE et qui fera les demandes d'intervention auprès du centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissant du développement (CRDI-TED). 

Je vous raconte tout ça et il y a moins de trois mois, j'ignorais la signification de tous ces acronymes et presque tout du TSA.  Ma réaction s'est étalée sur plusieurs mois.  J'ai d'abord connu le déni puis l'inquiétude et la peur devant l'inconnu, puis maintenant j'en suis à l'acceptation.  Mon enfant est mon enfant, il a un prénom et il l'aura toujours et je ne souhaite pas l'affliger de mes propres insécurités et faire de sa vie une fatalité.  Le TSA est un trouble encore méconnu et les degrés d'atteinte sont divers.  Notre fils a une atteinte modérée, mais avec de l'aide pour rattraper ses retards de développement et d'apprentissage, il pourrait évoluer vers une atteinte légère.   Il a beaucoup de chance car il est diagnostiqué à trois ans et demi et d'ici l'entrée à l'école, il aura l'aide pour progresser.

Je me trouve très chanceuse.  Chanceuse d'avoir des ressources aussi précieuses, d'être si bien entourée par les gens qui fréquentent mon fils au quotidien, d'avoir des amis qui me supportent autant.  Nous sommes privilégiés.  Or, le sommes-nous tous?  Les parents ont-ils toujours toutes les ressources à leur disposition?  Que fait-on quand notre enfant est sévèrement atteint et qu'il a plusieurs autres troubles associés comme la dysphasie, la dyslexie ou la dyspraxie?   Je ne connais pas les réponses, mais pour connaître quelques parents dans cette situation, c'est parfois très lourd à porter.

Son père et moi devons maintenant adapter nos vies pour l'aider.  Nous devrons nous investir pour apprendre toutes les facettes du TSA, apprendre à communiquer avec lui.  Nous devrons accepter aussi de toujours le mesurer à lui-même, accueillir ses succès selon ses capacités, l'aider à s'épanouir socialement aussi.  Et le plus grand défi, sera de l'aider à cheminer sans le confiner à une petite boîte, sans lui poser une étiquette sur le front, sans le réduire à une catégorie, à un acronyme qui martèlera sa différence.  Non, mon fils aura toujours un prénom.  Et puis bon...nous sommes tous différents de toute manière.