1/18/2013

Mon fils a un prénom

Encore une fois, voilà plusieurs semaines que j'ai écris.  Je ne vous ai pas souhaité joyeux Noël ni la bonne année, mais je n'avais pas le coeur à écrire.    J'avais besoin de me concentrer sur ma famille, sur moi, sur mes amis.  J'espère malgré tout que vous avez passé de belles Fêtes et je vous la souhaite bonne et prospère, la 2013!

Si je n'ai pas écris, c'est pour mille raisons qui me regardent, mais c'est aussi parce que dans ma vie de mère, je devais apprendre à composer avec une nouvelle réalité qui a été confirmée aujourd'hui.   Mon plus jeune a été diagnostiqué d'un « Trouble du spectre de l'autisme »,  la nouvelle étiquette qui remplacera désormais tous les « Troubles envahissants du développement (TED) », « Asperger » et autres « autistes » typiques ou atypiques.  Cette nouvelle catégorisation sera intégrée au DSM-V qui doit sortir au printemps prochain.

D'abord, je dois vous dire à quel point je suis impressionnée par la qualité des services et du support que j'ai reçus jusqu'à présent.  Bien entendu, afin d'accélérer l'obtention d'un diagnostic, je me suis tournée vers le privé.  Le Centre d'évaluation neurospychologique et d'Aide à l'apprentissage à La Prairie a fait un boulot extraordinaire tant dans la recherche que dans l'accompagnement pour nous aider à comprendre précisément ce dont il s'agit.  Le CPE que fréquente notre fils a fait un travail incroyable pour lui fournir les ressources et adapter son environnement, même avant le diagnostic.  La directrice de son installation et son éducatrice étaient même présentes lors de la rencontre de bilan aujourd'hui.  Et enfin, depuis l'automne dernier - et ce grâce au CPE - nous avons droit à une intervenante spécialisée du CLSC - une femme dévouée et compréhensive - qui fait le lien entre nous - les parents  et le CPE et qui fera les demandes d'intervention auprès du centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissant du développement (CRDI-TED). 

Je vous raconte tout ça et il y a moins de trois mois, j'ignorais la signification de tous ces acronymes et presque tout du TSA.  Ma réaction s'est étalée sur plusieurs mois.  J'ai d'abord connu le déni puis l'inquiétude et la peur devant l'inconnu, puis maintenant j'en suis à l'acceptation.  Mon enfant est mon enfant, il a un prénom et il l'aura toujours et je ne souhaite pas l'affliger de mes propres insécurités et faire de sa vie une fatalité.  Le TSA est un trouble encore méconnu et les degrés d'atteinte sont divers.  Notre fils a une atteinte modérée, mais avec de l'aide pour rattraper ses retards de développement et d'apprentissage, il pourrait évoluer vers une atteinte légère.   Il a beaucoup de chance car il est diagnostiqué à trois ans et demi et d'ici l'entrée à l'école, il aura l'aide pour progresser.

Je me trouve très chanceuse.  Chanceuse d'avoir des ressources aussi précieuses, d'être si bien entourée par les gens qui fréquentent mon fils au quotidien, d'avoir des amis qui me supportent autant.  Nous sommes privilégiés.  Or, le sommes-nous tous?  Les parents ont-ils toujours toutes les ressources à leur disposition?  Que fait-on quand notre enfant est sévèrement atteint et qu'il a plusieurs autres troubles associés comme la dysphasie, la dyslexie ou la dyspraxie?   Je ne connais pas les réponses, mais pour connaître quelques parents dans cette situation, c'est parfois très lourd à porter.

Son père et moi devons maintenant adapter nos vies pour l'aider.  Nous devrons nous investir pour apprendre toutes les facettes du TSA, apprendre à communiquer avec lui.  Nous devrons accepter aussi de toujours le mesurer à lui-même, accueillir ses succès selon ses capacités, l'aider à s'épanouir socialement aussi.  Et le plus grand défi, sera de l'aider à cheminer sans le confiner à une petite boîte, sans lui poser une étiquette sur le front, sans le réduire à une catégorie, à un acronyme qui martèlera sa différence.  Non, mon fils aura toujours un prénom.  Et puis bon...nous sommes tous différents de toute manière.

5 commentaires :

  1. Grosse nouvelle.

    J'aimerais t'écrire plein de choses, mais de toute façon, je sais que tu sais que je sais...

    Je suis contente de te savoir, vous savoir, bien entourés. C'est tellement important.

    La dyspraxie rentre maintenant aussi, dans le TSA...

    Solidairement, Julie/Mamanbooh xx

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  2. En 2005, j'aurais pu écrire la même chose, à peu de mots près. Mon fils est Aspie, dx à 4 ans et comme toi, je n'y connaissais strictement rien au TSA/TED/TAG et toutes ces jolies lettres... On m'avait dit à l'époque, votre fils sera toujours celui que vous aimiez hier, que vous aimez aujourd'hui et que vous aimerez demain et je n'avais pas besoin d'être convaincue ;) Joël amène une dimension très spéciale à ma vie et je m'en passerais plus, hehe ! Il y a des embûches, des incompréhensions, il faut "désapprendre" certaines choses (comme l'éducation en général, lol !), voir les choses complètement différemment parfois, ne pas oublier le côté "sensoriel", ce qui est détail insignifiant pour nous, devient aussi une montagne pour eux. Mais il y a de ces moments, de ces victoires qui nous apportent tellement de joie au coeur qu'on ressent vraiment l'amour, le bonheur d'être parent. TED = parenting extrême, enfance puissance 10 mais ça marche dans les 2 sens :)

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  3. Plus jeune, alors que j'étais à l'université, je faisais de l'aide aux devoirs pour mettre du beurre en mes épinards. Durant plusieurs années j'ai ainsi accompagné un petit Asperger (de sa deuxième année à sa sixième année).

    Et s'il pouvait me faire tourner en bourrique il en était tout autant attachant. Pas facile à gérer pour ses parents. Mais bien encadré en sa jeunesse, c'est aujourd'hui un jeune homme bien dans ses baskets qui fait son petit bout de chemin tranquillement, un jeune homme qui me rend toute fière de lui à chaque fois que je le revois...

    Je suis certaine que tu seras une mère exceptionnelle pour ton fils qui a de la chance d'avoir des parents attentifs pour le guider. Mes meilleures pensées.

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  4. Être un parent pro-actif, vouloir aider son enfant, faire des tonnes de démarches parce qu'on sait que cela peut améliorer la qualité de vie de tous... c'est un chemin qui est parfois difficile.

    J'en suis rendue à respectivement 5 ans et 2 1/2 années après les cocktails de diagnostics pour mes deux enfants et je suis fascinée par les progrès et les joies qui parsèment notre vie (et aussi quelques moments plus difficiles mais bon, ils disparaissent de nos souvenirs...).

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  5. Merci les filles de m'encourager comme ça. Je pense qu'on doit en parler haut et fort pour que tous ceux qui nous entourent sachent de quoi il s'agit et quelles sont les épreuves que nous devons traverser. Et il faut entretenir l'espoir aussi...ces enfants sont les nôtres et ils sont merveilleux.

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