Mon fils a un prénom

Un prénom avant tout

Encore une fois, voilà plusieurs semaines que je n'ai pas écrit. Je ne vous ai pas souhaité un joyeux Noël ni une bonne année, car je n'avais pas le cœur à écrire. J'avais besoin de me concentrer sur ma famille, sur moi, sur mes amis. J'espère malgré tout que vous avez passé de belles Fêtes et je vous la souhaite bonne et prospère, cette année 2013 !

Si je n'ai pas écrit, c'est pour mille raisons qui me regardent, mais c'est aussi parce que, dans ma vie de mère, je devais apprendre à composer avec une nouvelle réalité qui a été confirmée aujourd'hui. Mon plus jeune a reçu un diagnostic de « trouble du spectre de l'autisme », la nouvelle étiquette qui remplacera désormais tous les « troubles envahissants du développement (TED) », « Asperger » et autres « autistes » typiques ou atypiques. Cette nouvelle catégorisation sera intégrée au DSM-V qui doit sortir au printemps prochain.

D'abord, je dois vous dire à quel point je suis impressionnée par la qualité des services et du soutien que j'ai reçus jusqu'à présent. Bien entendu, afin d'accélérer l'obtention d'un diagnostic, je me suis tournée vers le privé. Le Centre d'évaluation neuropsychologique et d'aide à l'apprentissage à La Prairie a fait un boulot extraordinaire, tant dans la recherche que dans l'accompagnement, pour nous aider à comprendre précisément ce dont il s'agit. Le CPE que fréquente notre fils a fait un travail incroyable pour lui fournir les ressources et adapter son environnement, même avant le diagnostic. La directrice de son installation et son éducatrice étaient même présentes lors de la rencontre de bilan aujourd'hui.

Enfin, depuis l'automne dernier, et ce, grâce au CPE, nous avons droit à une intervenante spécialisée du CLSC. C'est une femme dévouée et compréhensive qui fait le lien entre nous, les parents, et le CPE, et qui fera les demandes d'intervention auprès du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDI-TED).

Je vous raconte tout cela alors qu'il y a moins de trois mois, j'ignorais la signification de tous ces acronymes et presque tout du TSA. Ma réaction s'est étalée sur plusieurs mois. J'ai d'abord connu le déni, puis l'inquiétude et la peur devant l'inconnu ; maintenant, j'en suis à l'acceptation. Mon enfant est mon enfant, il a un prénom et il l'aura toujours. Je ne souhaite pas l'affliger de mes propres insécurités ni faire de sa vie une fatalité. Le TSA est un trouble encore méconnu et les degrés d'atteinte sont divers. Notre fils a une atteinte modérée, mais avec de l'aide pour rattraper ses retards de développement et d'apprentissage, il pourrait évoluer vers une atteinte légère. Il a beaucoup de chance, car il est diagnostiqué à trois ans et demi et, d'ici l'entrée à l'école, il aura l'aide nécessaire pour progresser.

Je me trouve très chanceuse. Chanceuse d'avoir des ressources aussi précieuses, d'être si bien entourée par les gens qui côtoient mon fils au quotidien, d'avoir des amis qui me soutiennent autant. Nous sommes privilégiés. Or, le sommes-nous tous ? Les parents ont-ils toujours toutes les ressources à leur disposition ? Que fait-on quand notre enfant est sévèrement atteint et qu'il présente plusieurs autres troubles associés comme la dysphasie, la dyslexie ou la dyspraxie ? Je ne connais pas les réponses, mais pour côtoyer quelques parents dans cette situation, je sais que c'est parfois très lourd à porter.

Son père et moi devons maintenant adapter nos vies pour l'aider. Nous devrons nous investir pour apprendre toutes les facettes du TSA, apprendre à communiquer avec lui. Nous devrons accepter aussi de toujours le mesurer à lui-même, accueillir ses succès selon ses capacités, et l'aider à s'épanouir socialement. Le plus grand défi sera de l'aider à cheminer sans le confiner à une petite boîte, sans lui poser une étiquette sur le front, sans le réduire à une catégorie ou à un acronyme qui martèlerait sa différence. Non, mon fils aura toujours un prénom. Et puis bon... nous sommes tous différents de toute manière.