Too Sane for this World - un nouveau documentaire sur l'autisme

Mieux comprendre le spectre : à propos de Too Sane For This World

Mon petit loup est un enfant autiste, très joyeux et sociable. Il lui a fallu plus de temps qu'aux autres pour maîtriser le langage, mais maintenant qu'il parle, il n'arrête plus. En fait, il ne se soucie pas tellement de l'autre quand il parle ; il doit l'apprendre.

Au quotidien, on me dit : « Votre fils n'a tellement pas l'air autiste ! ». C'est peut-être pour me faire plaisir, mais je ne sais pas vraiment à quoi cela rime, car malgré des traits de personnalité qui en font un être plutôt extraverti, il a beaucoup de difficulté à reconnaître les codes sociaux appropriés ou à fonctionner adéquatement en groupe. Et parfois, il se réfugie quelque part dans sa tête, là où on n'a pas accès. Non, il ne ressemble pas au personnage de Rain Man, c'est vrai, mais sait-on vraiment à quoi ressemble un autiste ? J'en doute, car on s'accroche encore beaucoup aux stéréotypes. On parle encore beaucoup trop de l'autisme en tant que phénomène, plutôt que d'apprendre à véritablement connaître les personnes autistes.

Récemment, Cinéma Libre Studio, une boîte de production californienne, m'a envoyé un lien pour visionner en primeur un nouveau documentaire qui nous fait découvrir la vie de douze adultes autistes.

 

Sans être un chef-d’œuvre du genre, Too Sane For This World est un beau film qui a le mérite de mettre de l'avant douze autistes, dont certains vivent avec le syndrome d'Asperger et d'autres sont considérés comme des autistes de « haut niveau », comme Temple Grandin (auteure et professeure), Robyn Steward (musicienne et mentor pour les autres sur le spectre), Greg Yates (qui a étudié la biophysique et la psychologie à l'Université de Berkeley et au MIT, et fondateur de Autismtheory.org) et Rudy Simone, qui a écrit quatre best-sellers sur le syndrome d'Asperger, dont Aspergirls, un ouvrage destiné à aider les femmes à vivre avec cette condition.

La force de ce documentaire de 63 minutes est de nous permettre de faire connaissance avec des adultes autistes qui savent fort bien décrire leur réalité et expliquer comment ils ont souvent été exclus — voire ostracisés — en particulier à l'école, mais également comment ils en sont venus à avoir une prise de conscience de leurs particularités tout en développant leurs talents. Certains des participants sont un peu moins articulés — ce qui trahit peut-être davantage leur condition — mais, dans l'ensemble, ils ressemblent à monsieur et madame Tout-le-Monde... à première vue.

Or, ce n'est pas parce qu'un trouble du développement n'est pas visible à l’œil nu qu'il n'existe pas. Le spectre de l'autisme est vaste et complexe ; il regroupe des gens de tous les horizons qui, souvent, passeraient inaperçus. Et c'est peut-être, pour moi, le plus grand constat. Je recommande fortement aux parents d'enfants autistes et aux enseignants de visionner ce documentaire, mais je pense que tout le monde a intérêt à le voir.

   

Mieux s'organiser grâce à la technologie : mon top 5 (et ne pas perdre la raison) #geekmama

Ma vie ne serait pas la même sans la technologie. Elle est devenue centrale dans ma capacité à organiser le train-train quotidien. Le Wi-Fi est désormais une nécessité, au même titre que l'électricité ; seuls mes appareils ménagers ne sont pas encore branchés à Internet chez moi !

Au fil du temps, je suis devenue une grande utilisatrice d'applications et de divers sites pour organiser mon univers. Je les partage avec vous et, si vous en avez d'autres à proposer, ne vous gênez pas !

Voici mon top 5 des outils utiles :

1. Todoist : Une liste de tâches gratuite et très bien faite. Facile d'utilisation, elle se gère sur le web ou sous forme d'application ou d'extension pour navigateur. On peut gérer jusqu'à 80 « projets » dans la version gratuite et partager des tâches. On peut également associer son compte à Google pour en maximiser l'utilisation dans Gmail via une extension.

2. Google Agenda : Tout le monde connaît Google, Gmail et son agenda, mais je l'utilise vraiment à fond. Tous mes rendez-vous et ceux des enfants y sont : les dates des cours de natation, de soccer, et même l'horaire du recyclage et des ordures. Les camps d'été, les fêtes d'anniversaire, les journées pédagogiques... En tant que parents séparés, nous partageons une partie de l'agenda ; ainsi, tout ce qui concerne les enfants est en mode partagé. Évidemment, les alertes sont essentielles pour ne rien oublier.

3. Netvibes : Je l'avais laissé tomber un moment, car je trouvais qu'il fonctionnait mal, mais j'ai récemment renoué avec cet excellent outil. Il s'agit d'un tableau de bord qui permet de regrouper toutes les informations dont on a besoin : comptes de médias sociaux, courriels, listes de tâches (dont Todoist). On peut créer de nombreux tableaux par thématiques. Très utile pour le parent « infovore » et un peu « control freak ».

4. Pocket : Pas le temps de lire tout ce que vous trouvez d'intéressant sur Internet ? Pas de souci. Avec l'extension Pocket, vous pouvez sauvegarder d'un clic les articles que vous voulez lire plus tard. Ainsi, quand vous êtes dans l'autobus, dans une salle d'attente ou en file à la caisse du supermarché, vous pouvez lire vos articles sauvegardés sur votre téléphone intelligent. C'est gratuit et s'intègre facilement à votre compte Google.

5. Le SMS : La meilleure invention après le téléphone, à mon avis. En retard à un rendez-vous ? Un petit message et tout le monde est prévenu. C'est idéal pour rester en contact avec ses amis, bien sûr, mais aussi avec ses adolescents. Mon fils n'est pas encore ado, mais je sais que bientôt, il me préviendra de ses déplacements par la magie de ces petits textos. Je vois mes amies l'utiliser avec leurs jeunes et je trouve que c'est l'outil idéal.

Quel est votre rapport à la technologie ? Avez-vous trouvé des moyens utiles de l'intégrer à votre quotidien ? Quelles sont vos applications préférées pour organiser la vie familiale ?

On s'habille directement dans le panier à linge

 Est-ce que ça vous arrive?

Ai manqué #JeudiConfession mais je vous l'dis pareil : me suis habillée direct dans mon panier à linge cette semaine. Bah, c'était propre!
— Mamamiiia! (@mamamiiia) 4 Avril 2014

Message sur le babillard by Mamamiiia!

Moi, ça m'arrive de plus en plus souvent....




www.hypersmash.com/dreamhost/

Le retour : être parent, ce sport extrême

Me revoici après des mois d'inactivité et un hiver pas possible.

Quand j'ai cessé d'alimenter mon blogue en novembre dernier, j'ai pensé à le fermer. Je vous ai même écrit un beau message d'adieu larmoyant, mais il est demeuré dans mes brouillons, car je n'étais pas encore certaine que l'aventure de la blogosphère était terminée pour moi.

Alors, j'ai réfléchi. J'ai passé de nombreuses soirées à fixer le plafond du salon, à me demander pourquoi je continuerais à bloguer. Je me disais qu'elle était peut-être passée, cette mode de bloguer sur le thème de la maternité. Je me disais que je devrais peut-être passer à autre chose après toutes ces années. Pourtant, même si je n'avais plus l'énergie, j'avais encore envie de partager avec vous.

Photo par Aliaksei Semirski

En fait, je n'avais plus envie de faire l'effort simplement parce que j'étais fatiguée. Vraiment fatiguée. Fatiguée au point de laisser tout traîner dans la maison, au point d'oublier de faire le lavage et de m'alarmer à dix heures du soir parce qu'on n'avait rien à porter le lendemain. Fatiguée au point de n'acheter que des repas préparés ou congelés pendant des semaines. Fatiguée au point de ne plus avoir envie de regarder l'agenda de devoirs de mon aîné et carrément écœurée de tous les formulaires d'école à remplir. Je n'avais plus envie de voir en peinture les intervenantes et éducatrices spécialisées pour mon cadet autiste. Je n'avais plus envie de coopérer. Il me semblait que tout le monde en avait après moi. J'avais envie d'avoir la paix. Juste la sainte paix !

Or, sans m'en rendre compte, ce retrait de la blogosphère a pourtant fait naître en moi une réflexion sur nous, les parents, hommes et femmes. Devenir parent est exigeant, car on ne sait jamais ce qui nous pend au bout du nez. C'est un peu comme un saut en bungee (quoique je n'aie jamais eu le courage de le faire, même si j'en ai déjà eu le goût). Avant de se lancer dans le vide, on en a envie, on le souhaite de tout cœur, mais un jour, on est en haut du tremplin et il faut sauter. On ne sait pas à quoi s'attendre, on a des papillons dans l'estomac, on frétille d'excitation à l'idée de tenir un petit poupon tout rose dans ses bras. On n'en dort plus. Parfois, on a peur.

Et puis un jour, on retient sa respiration et on saute. Le cœur nous manque. Ça ne ressemble en rien à ce qu'on avait lu dans les livres. On a mal au cœur, ça fait mal partout, ça déchire. On se dit : « Oh non, qu'est-ce que j'ai fait ? » et puis on espère que ça s'arrête quand ça fait 72 heures qu'on ne dort plus.

Mais la « ride » ne s'arrête jamais. C'était écrit en petits caractères quelque part au bas du contrat, mais on n'a rien vu et on a signé. Comme en bungee, on saute, puis on rebondit. Et on ne cesse de rebondir. Par moments, c'est même pire que le saut en bungee, car lui, il s'arrête au bout d'un moment. Mais on ne cesse jamais d'être parent.

Et puis, les épreuves n'étaient pas prévues au contrat non plus. Ce n'était écrit nulle part qu'on allait déchirer « bord en bord » à l'accouchement. Non, cette information est réservée aux initiées. Notre enfant est en situation de handicap ou malade. Ce n'était pas prévu. On voulait un seul enfant et on a des triplés. Pas prévu non plus. On a la grippe espagnole avec 40 degrés de fièvre, mais il faut servir les repas. C'était pas prévu. On imaginait une vie équilibrée, parfaitement conciliée, mais on est toujours stressé pareil. Ça non plus, on n'y avait pas pensé. On croyait reprendre notre poids santé après la grossesse, pfff... On croyait que nos beaux petits enfants mignons n'allaient pas développer un caractère de chien ? Re-pfff... On croyait qu'on n'allait jamais se chicaner avec notre amoureux ou nos enfants. Désolée, on ne vit pas dans un conte de Walt Disney. On croyait vivre en famille nucléaire jusqu'à la fin des temps ? Sorry, better luck next time.

Bref, être parent, c'est comme pratiquer un sport extrême. On ne sait jamais ce qui va arriver, on doit faire des prouesses impossibles pour se sortir de situations inimaginables (on doit même raconter de petits mensonges parfois !), on doit se plier en quatre ou même en huit pour faire plaisir, on doit négocier serré les virages, affronter des tsunamis d'émotions et d'humeurs féroces et toujours garder le cap. Et quand ça va mal, on ferme les yeux pour ne pas avoir peur. Et pourtant, malgré tout, on aime ça. Tellement qu'on recommence.

Mais parfois, on est seulement fatigué de repousser les limites. Juste ça. Et il faut prendre un break. C'est ce que j'ai fait.

Et j'ai retrouvé la forme. ;-)